Séjour du 27 au 30 Août 2009 - Cure de bolus...

"Petit" compte-rendu de mon hospitalisation, pour celles et ceux que ça intéresse... bonne lecture !

 

27/08

14 heures précises, arrivée à l’hôpital. Je vais directement aux entrées pour gagner du temps. J’arrive au 2^ème étage « rayon Neurologie ». MA chambre n’est pas prête. Je patiente dans un petit salon. A 15 h 30 c’est bon, je peux investir les lieux.

Tout s’enchaine : on prend ma tension : 14,8, on me fait une prise de sang, me confie un petit pot bleu « spécial ECBU », comprendre analyses d’urines.

Et enfin, on me place le cathéter dans lequel seront injectés les fameux bolus de cortisone ; lesdits corticoïdes super puissants.

Puis un « étudiant » me scotche des patchs sur le buste, les poignets et les chevilles pour réaliser son ECG (Electro EncéphaloGramme).

Ensuite, un interne que j’ai déjà vu lors de mon précédent passage vient dans ma chambre pour effectuer une batterie de tests : traverser la chambre les yeux ouverts, puis fermés ; toucher le bout de mon nez avec l’index droit puis le gauche en respectant « l’ouvert / fermé, puis assise sur mon lit lui pousser ses mains vers lui le plus fort possible, pareil avec les jambes et enfin les pieds. Pui, allongée sur le lit il faut parcourir avec le talon gauche, du genou droit à la cheville droite d’un trait, même chose côté gauche.

Il termine ses tests en me disant qu’effectivement il y a quelques anomalies, mais le médecin vérifiera tout ça tout à l’heure. Ok.

A 17 heures, mon neuro arrive dans ma chambre accompagné de l’interne. Il me demande de refaire les tests effectués quelques demi-heure avant avec l’interne. Avec des « trucs en plus » : Debout, les yeux fermés, il me bouscule, et là, rien ne va plus, on dirait que suis « bourrée ». Il me demande également de traverser la chambre, il paraît que je marche sur les talons… ?

Ah bon ? J’avais pas remarqué.

Puis vient la pause réflexes… une cata !! Deux de tension ! Pour ceux qui me connaissent, c’est pas trop le genre de la boutique !

Puis il m’expose son plan d’action : Trois jours de bolus, on commence demain matin, samedi et dimanche. Ainsi, vous pourrez rentrer dimanche après-midi pour récupérer vos enfants. Merci docteur !

Puis il me dit que le traitement de fond est devenu inévitable. Trois crises en 1 an, dont deux en deux mois et demi… on n’a plus le choix.

Alors il existe quatre traitements actuels sous forme d’injection, et un traitement non encore mis sur le « marché sous forme de cachets. Le sujet des clos, je ne suis toujours pas prête à porter l’étiquette de rat de laboratoire.

Donc, il m’a parlé de Copaxone, Avonex, et les deux autres, j’ai oublié leur nom…

Il doit me donner demain un CD de chaque, qu’il faudra que je visualise à mon retour à la maison, de façon à « choisir » celui qui pourrait me correspondre le plus. Il paraît que tout est décrit comme il faut : le traitement, la composition, la façon de l’injecter et la fréquence des injections, les effets secondaires « classiques » et tous les autres « possibles » la liste est très longue. Mais honnêtement, je n’ai quasiment rien retenu de son speetch, il paraît que ces normal ! On doit se revoir demain donc pour en reparler, et pour qu’il me fournisse les CD.

Là, il est 23 heures, je n’arrive toujours à remettre tout ce qu’il m’a dit dans l’ordre…

Il fait super chaud, l’hôpital n’est pas climatisé et un gros ventilateur hulotte sur la table de nuit.

Cette fois, je n’ai pas eu droit à une chambre seule, ma voisine doit arriver demain matin.

Elle a 22 ans et un problème neurologique aussi.

Nous verrons bien, j’espère qu’elle sera sympa. D’un autre côté, on est programmé pour être en promiscuité jusqu’à dimanche.

Bon, je vais aller fumer, et voir si dans leur distributeur il y a quelque chose à manger, je meurs de faim (et pourtant le diner était copieux, mais comme ne n’avais rien mangé à midi, et que lorsque je m’ennuie, je bouffe… !

28 Août

Après avoir enfin réussie à m’endormir hier soir (1h du matin) à cause de la chaleur, ma nuit s’est plutôt bien passée. Réveillée en fanfare à 7 heures par le cortège des infirmières et autres membres du personnel. A 7 h 30 l’infirmière qui m’a posé le cathéter la veille est venue pour brancher la perfusion de bolus pour une durée initiale de 2 heures… Il est 11 h 05 et il reste un quart du produit à passer… Je me suis faite avoir ce matin, j’ai traîné au lieu de prendre ma douche directement, comme je suis branchée, je ne peux plus rien faire ! Bougre de moi ! Du coup, je suis quitte à aller fumer dehors en pyjama… royal à cette heure-ci !

Bon sinon mon neuro est passé avec l’interne et une fille qui m’avait fait les Potentiels Evoqués Sensitifs en son temps (octobre 2008) m’apporter les CD dont il m’avait parlé hier, il n’a pas oublié.

Au nombre de quatre, il y en a un qui s’appelle Avonex, un autre Copaxone, un troisième Bétaféron et le dernier Rebiject II dit Rebif. Il m’a refait un topo sur l’ensemble de ces traitements… comme hier, j’ai zappé pas mal de choses ! Il m’a quand même noté sur les jaquettes de chaque CD, le plus important pour moi aujourd’hui, la fréquence des injections et leur façon d’être injecté.

Malgré que ce soit « à moi de choisir mon traitement », il m’a dit que les plus utilisés étaient dans l’ordre Avonex et Copaxone.

Pourquoi ?

Tout d’abord, Avonex est « bien » puisqu’il n’y a « qu’une » injection par semaine, sa contre-partie c’est qu’étant une injection en intra-musculaire, il faut prévoir une infirmière pour les soins, même jour, même heure… Du coup, si l’on est amené à ne pas être présent pour diverses raisons… ça risque d’être vite ingérable.

On va donc parler du traitement en deuxième ligne « Copaxone ». L’injection se fait sous-cutanée, avec un stylo auto-injecteur, à faire soi-même, MAIS quotidiennement. Je vais voir avec le neuro dans le courant de l’après-midi les effets secondaires de ce traitement.

A midi quinze, les repas ont été servi, et mon infirmière « attitrée » qui m’a posé le cathéter et fait l’injection est venu retirer la poche de cortisone.

Ma voisine est arrivée et son « entretien d’embauche » est en cours. Tu parles d’un problème neurologique !... Elle a eu un accident de la route lundi et depuis elle a très mal au dos, elle ne peut pas s’asseoir ni se mettre debout. Pendant que mon infirmière complète son dossier, elle demande à une personne probablement stagiaire DE RAPPORTER UN BASSIN ; Ce à quoi répond la stagiaire « un bassin de quoi ? » Rappelons que nous sommes dans un hôpital, et qu’à part un bassin pour poissons routes ou carpes japonaises me traverse l’esprit, j’éclate de rire ! En prétextant que c’est nerveux.

Encore une qui ne fera pas carrière dans les hôpitaux, enfin je nous le souhaîte, et lui souhaîte aussi ! Elle a également fait l’ECG à ma voisine, en imprimant au moins 4 essais de son examen. Une calamité, gentille mais pas doué quoi !

Ah petit détail pour l’anecdote, ma voisine est née le même jour que moi, il y avait quand même une chance sur 365 pour que nous soyons nées le même jour, bon d’accord, « quelques » années nous sépare ! (elle n’a que 22 ans). En fait, si elle est là, c’est qu’elle a fait trois crises d’épilepsie suite à son choc. J’écris comme une illettrée, c’est une catastrophe, heureusement que tout sera transcrit sur l’ordinateur. Ordi qui arrive cet après-midi, ça fera une ballade à mon cher et tendre, la voiture bercera Diégo et lui fera prendre l’air dans les jardins de l’hôpital. Et puis et surtout, ça me fera de la visite, autre que le personnel de l’hôpital.

La chaleur est toujours présente même si le grand soleil n’est plus présent comme hier. De nombreux nuages filtrent ainsi une sur-couche de chaleur.

Autre raison au fait que mon ordi « arrive » tout à l’heure, je vais pouvoir visualiser par anticipation mes quatre CD. Ca m’occupera !

A 14 heures j’appellerais mon médecin généraliste traitant, pour qu’elle prépare la demande de prise en charge de maladie longue durée, de façon à bénéficier des soins sans avoir à débourser quoique ce soit avant. Car ces traitements coûtent la peau de ce que l’on sait.

Bon, j’ai pas d’autres infos à donner pour le moment, vais me replonger dans mon bouquin, et/ou faire des mots fléchés pour patienter. Je retournerais bien fumer une cigarette, mais je risque de passer pour une intoxiquée (ce qui n’est pas totalement faux du reste). Aller, à plus tard.

A 13 h 55, j’ai rappelé mon médecin traitant qui biensûr était déjà en consultation. Elle avait cependant laissée les consignes à son assistante : Récupérer mes nom et prénom, mon numéro de sécurité sociale, le nom et l’adresse de ma mutuelle. Pour la suite ? j’irais la voir mardi matin probablement.

A 14 h 30, j’ai eu la visite de mon chéri et de notre petit bout. L’ordinateur faisait parti du voyage ! Ainsi, après leur départ vers 16 heures, j’ai pu commencer à visualiser les CD relatifs aux traitements, j’ai ainsi pu établir un tableau comparatif avec leurs effets secondaires… … … Je mettrais sans doute ce tableau sur le site, il contient des informations qui peuvent être d’utilité pour un choix à faire à venir.

Ensuite, mon neuro est venu me cherche vers 17 h 30 et nous avons pu discuter des différents points relevés. Il m’a consacré une heure, comme ça ! Quelle conscience professionnelle, ça rassure de se sentir écoutée, et d’avoir presque toutes les réponses à nos  questions sans avoir à attendre, sans avoir à gamberger, et surtout des infos via un pro.

Alors je dirais qu’à l’heure d’aujourd’hui, mon choix se dirige plus vers la Copaxone, après avoir détaillé déjà les effets secondaires (états grippaux notamment…) il apparait qu’il n’y en a pas tant que ça. Le moins de ce traitement, c’est qu’il s’agit d’injections quotidiennes.

Comme pour stabiliser le glaucome, on part sur un traitement à vie.

Enfin, la nuit porte conseil, et surtout, je revois le neuro le 07 Octobre prochain pour mettre le traitement en place. Ce qui me laisse encore du temps pour m’assurer qu’il va être le meilleur traitement pour moi.

Bon la soirée s’est écoulée devant NCIS à défaut de Koh Lanta, on verra le prochain épisode la semaine prochaine, en présence des petits et de leurs massages habituels !!!

Le 29 Août

La journée démarre fort. Je me réveille à 7 heures, ma voisine dort toujours, normal ils lui ont remis une perfusion de valium cette nuit. A 7 h 30, je me lève pour prendre une douche, pour pas me faire avoir comme hier.

Pas question que je reste façon « oreiller » jusqu’à midi.

Donc je prends ma douche et ressort de la salle de bains une demie heure plus tard  (on peut difficilement faire plus dans un hôpital, pas de maquillage, pas de brushing !). Une fois prête, je sors de la chambre pour savourer ma première cigarette avant le petit déjeuner et avant l’installation de la perfusion. A peine la porte refermée, une infirmière sortie de nulle part me « tombe dessus » pour mettre la perfusion en place. « Je reviens tout de suite, je fais l’aller et retour ». Ok me dit-elle. Je descends, fumer ma cigarette plus vite que d’habitude et repars dans ma chambre. Nous sommes samedi, l’hôpital est désert. Je monte dans l’ascenseur, niveau 2 – rayon neurologie. Tout à coup, l’ascenseur se bloque. Et pan, c’est bien mon bol, enfin comme d’habitude ! Bref coincée dans ce petit ascenseur (oui il y en a des plus grands) pendant ¾ d’heure, sans téléphone, sans cigarette !

Alors je m’assois par terre et attends que l’on vienne m’ouvrir ces foutues portes. Toutes les 30 secondes on me demande si ça va, que les dépanneurs sont en route, que je ne suis pas toute seule !

Eh bien, à croire que mon cas relève de l’urgence !!! Finalement au bout de trois quart d’heure, un bonhomme ouvre les portes, une « marche » de 20 cm de dénivelé me sépare du niveau 2. Pas de soucis, je sors de l’ascenseur. J’ai, pour ce matin, une côte de popularité exemplaire ! Vive l’hôpital ! L’infirmière est venue me poser ma perfusion et on m’a apporté un petit déjeune grandiose : du pain, du beurre, de la confiture, grand café, jus de pommes et, cerise sur le gâteau (la « gratte » pour « après l’effort, le réconfort ») une brioche ! Bref, un vrai festin.

Il est 11 heures et j’ai déjà reçu deux appels dont un, à l’instant de mon fils aîné qui venait aux nouvelles. Ca fait chaud au cœur de les avoir au téléphone. C’est à chaque fois du pur bonheur, même si ces moments sont courts. Je pense que je vais commencer à mettre sur l’ordinateur tout mon « topo hosto », maintenant que j’ai bien avancé sur le papier. D’ailleurs, je vais m’y mettre maintenant ; de plus, j’ai du mal à tenir le stylo, ça me fait mal aux doigts et à la main.