25 Août – Rencontre virtuelle avec l’association SEP 38

 

DEFINITION

La Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central(cerveau et moelle épinière), et auto-immune : le système immunitaire est perturbé et se retourne contre lui-même. Les lymphocites (globules blancs) attaquent la myéline, substance blanche qui gaine, en couches superposées, les axones (prolongement des cellules nerveuses). La myéline peut être détruite par endroits, formant alors des plaques. On parle ainsi de sclérose en plaques.

 

Ce terme de « sclérose » est appliqué aux cicatrices qui apparaissent aux endroits où la gaine de myéline est détruite. L’influx nerveux est ralenti, interrompu même parfois, et les symptômes de la maladie surviennent alors. Les endroits où, sur la gaine de myéline, s’installent les destructions, varient d’un individu à l’autre.

 

Les signes annonciateurs de la maladie, qui peuvent apparaître groupés, sont, le plus souvent :

 

-         Fatigue permanente, troubles occulaires, vision double, déficits moteurs, modification de la sensibilité de la peau, sensation de fourmillement aux extrémités, difficultés d’élocution, troubles de la marche, déficits de l’équilibre et de la précision des gestes, tremblements, contractures, douleurs musculaires, articulaires, dorsales.

 

-         Problèmes de maîtrise des sphincters urinaires et intestinaux, troubles génitaux-sexuels.

Cette maladie atteint le plus souvent les jeunes adultes, entre vingt et quarante ans. Elle se rencontre plus fréquemment chez la femme que chez l’homme.

 

A ce jour, on estime qu’en France seulement, près de 70.000 personnes sont touchées par cette affection invalidante, évolutive par poussées et rémissions imprévisibles.

 

 

DIAGNOSTIC

 

Avant tout, c’est sur un examen neurologique et sur l’observation de l’évolution de la maladie, que repose le diagnostic. Mais la complexité de son évocation réside dans la multiplicité de signes communs à d’autres maladies, d’où l’hésitation des médecins à se prononcer avec certitude et rapidité.

 

En conséquence, des examens complémentaires sont indispensables pour affirmer le diagnostic :

 

L’examen du liquide céphalorachidien (LCR), par ponction lombaire, destiné à rechercher une composition évocatrice de la maladie.

 

L’IRM, Imagerie par Résonnance Magnétique, permet de mettre en évidence des anomalies correspondant aux lésions inflammatoires.

 

Les potentiels évoqués, aident à mettre en vue les perturbations de la conduction nerveuse dans les voies visuelles, sensitives et auditives, ainsi que la localisation de leurs lésions.

 

 

EVOLUTION ET HANDICAP

 

Très particulière, l’évolution de la SEP est caractérisée par des poussées, signes neurologiques, qui, après une persistance allant de quelques jours à plusieurs semaines, régressent souvent de manière assez importante, excepté la fatigue toujours présente. Mais progressivement, les signes neurologiques s’installent plus durablement, et de leur accumulation naît le handicap.

 

Dans la SEP, le handicap est la résultante de nombreux facteurs, variant d’un individu  à l’autre, il est le fait de la conjugaison :

 

-         De difficultés motrices dues aux déficiences des muscles concernés ;

 

-         De troubles conjoints : de l’équilibre, de déficiences oculaires, sensitives, sphinctériennes et sexuelles ; d’une fatigabilité extrême et permanente, rapidement acquise, mais impossible à évacuer totalement, souvent aggravée par la chaleur, le soleil, les bains chauds.

 

La crainte permanente de la progression de la maladie par des poussées imprévisibles, apporte son lot d’anxiété, auquel se surajoutent des problèmes professionnels et sociaux importants, en particulier lorsque la SEP frappe de jeunes adultes.

 

Simultanément, la qualité de vie partagée par la famille, l’entourage d’un malade, se dégrade souvent, en fonction de l’évolution de la SEP, de l’inquiétude, de la hantise de l’avenir perçu de façon très incertaine et négative.

 

L’aide psychologique (psychothérapie), apportée aussi bien à la famille qu’au malade lui-même est d’une nécessité indiscutable, d’où l’existence de groupes de parole animés par des psychothérapeutes.

 

L’irréversibilité-même des lésions dues à la cicatrisation scléreuse, formant des « plaques » et correspondant à une évolution redoutable de la SEP, est à elle seule génératrice de la perte de l’espoir et de tous projets.

 

Pourtant les données récentes de l’IRM prouvent que beaucoup de ces lésions sont inflammatoires  et fluctuantes, et donc partiellement réversibles.

 

TRAITEMENT  ET REEDUCATION

 

Il existe une répartition géographique particulière qui évoque des facteurs environnementaux. A cet aspect envisagé, qui  contribue à expliquer la façon avec laquelle la SEP peut être acquise, il faut ajouter la prise en considération du rôle d’un virus, mis en évidence, il y a plusieurs années déjà, par une équipe de chercheurs de la Région Rhône-Alpes, sous l’impulsion du chercheur Hervé PERRON.

 

Sans certitude exacte quant à l’origine de la SEP, aucun traitement curatif ne peut encore être envisagé. Les seuls traitements ayant montré une efficacité, sont orientés contre le mécanisme de la maldie (problèmes immunitaire et inflammatoire) et non sa cause.

 

TRAITEMENT « DE CHOC » :

 

Les corticoïdes, anti-inflammatoires puissants, administrés à des doses importantes mais de manière brève (flash). Efficaces, partiellement, car d’usage réduit aux poussées, ils sont en effet sans intérêt dans une thérapie « d’entretien », par ailleurs, le risque d’effets secondaires se manifeste en usage prolongé.

 

Les médicaments immunosuppresseurs sont parfois indiqués dans les cas de poussées sévères, mais ils ne font pas l’unanimité dans leur emploi.

 

TRAITEMENTS « DE FOND » :

 

Un traitement prometteur de la SEP, autorisé aux Etats-Unis dès 1993, est désormais utilisé en France. Il s’agit du bêta-interféron recombinant. Il apparaît que ce traitement a « réellement changé le cours naturel de la maladie ». Ainsi, s’il ne peut guérir de la maladie, il se montre comme un traitement capable au moins de ralentir son évolution, dans les formes à poussées sévères. Il n’est de ce fait réservé qu’à une certaine forme de maladie. Par ailleurs, il n’est pas dénué d’effets secondaires.

 

 

 

TRAITEMENTS DES SYMPTOMES :

 

Ces traitements ont une véritable efficacité sur les symptômes : contractures, dépression, angoisse, infections urinaires, problèmes vésicaux et sphinctériens. Quant aux douleurs neurologiques, leur traitement doit être envisagé avec l’aide d’un Centre anti-douleur, mais les résultats ne sont généralement pas à la hauteur de l’attente sans être lourds de conséquences handicapantes.

 

 

 

REEDUCATION FONCTIONNELLE :

 

En dehors des périodes de poussée, au cours desquelles une courte hospitalisation en Service de Neurologie ou dans un Centre de Rééducation sera bénéfique pour se « remettre à flot », il sera utile de choisir, une réadaptation bien étudiée ; la Rééducation Neurologique Fonctionnelle permettra de compenser certains déficits.

 

En se limitant à un entretien simple et suivi, on pourra non seulement corriger des symptômes gênants, mais également prévenir des complications, lutter contre l’avancée d’infections.

 

 

 

OU ALLER ?

 

A Saint Maurice sur Dargoire, près de Lyon, de très nombreux malades ont, depuis 1979, retiré d’importants bénéfices de leurs séjours au Centre Médical Germaine REVEL. Cet établissement de pointe, dirigé par Francis CRISTALLINI possède une solide équipe médicale conduite par le Dr Odile de PARISOT et animée par le Dr Colette BENETTON, formée de cinq médecins permanents, un médecin psychiatre et un orthophoniste à temps partiel , de sept kinés, quatre ergothérapeutes, et un service de soins infirmiers.

Spécialisé dans le suivi et la réadaptation fonctionnelle des malades sclérosés en plaques, ce centre dispense des soins de qualité spécifiques et appropriés grâce à une riche expérience acquise.

 

Suivant l’évolution de la SEP, il sera souhaitable d’adapter progressivement les aides techniques.

 

Indispensable également, il faudra envisager une rééducation vésico-sphinctérienne, des techniques de relaxation, de gymnastique médicale, avant d’entreprendre les incontournables séances de kinésithérapie. En complément de ces méthodes de soin, et suivant la gravité des cas, certains choix devront être faits : prévention des complications dues à la station assise ou couchée (escarres, phlébite, décalcification) et éventuellement aussi, l’assistance respiratoire.

 

Quant à la vaccination anti-grippale, surtout ne pas hésiter ni négliger de se faire vacciner en temps voulu !

 

CENTRE MEDICAL GERMAINE REVEL

69440 ST MAURICE SUR DARGOIRE

Tél. : 04 78 81 57 57