07 Octobre 2009 - Visites programmées et mise en place du traitement...
Tout un programme !
J’avais rendez-vous à 15 h avec l’ophtalmo et à 16 h avec le neurologue…
Comme les rendez-vous avaient été changés, je me suis trompée dans les heures… pas de tête va !, du coup j’ai débarqué à 13h45 chez l’ophtalmo, j’ai eu du bol, son assistante s’est occupée de moi de suite.
Elle me fait passer des tests, et trouve que ça « yoyotte » pour reprendre son expression. Elle me demande si j’ai du diabète… Ben voyons, et puis quoi encore ? Non, j’ai déjà une SEP, c’est largement suffisant ! Ah, et bien je comprends mieux… je trouvais vraiment étrange votre façon de voir net et flou dans la foulée !
Elle me fait passer tout un tas d’examens, pour finir elle me dit que l’ophtalmo va m’appeler bientôt pour d’ultimes examens qu’elle ne peut pas réaliser (chacun son boulot !).
Effectivement, l’ophtalmo m’appelle, me demande si ça va… Il m’anesthésie les yeux pour pouvoir utiliser son « nouveau joujou » : la fibre optique. Cet appareil permet de détecter les ravages de la SEP dans les yeux… Les données contenues dans son appareil, recensent des personnes du même sexe que moi, du même âge, de la même race, et ayant la même maladie ! Une révolution son bazar !
Il me pose une ventouse sur le globe oculaire (pas agréable, mais ça fait pas mal) ! et prend un cliché de face, qui sera « lu » par la machine façon dépliant.
Son graphique se découpe en trois teintes :
- Vert : C’est tout bon
- Jaune : Attention, limite
- Rouge : Urgence
Et sur ce graphique, une ligne, non-continue, noire représente ma vue.
J’ai encore du bol, je suis en limite sur le jaune ! Du coup il revérifie ma tension : œil droit 23 œil gauche 21,7
Bon, c’est pas le top, mais y’a pire.
Donc mon traitement pour le glaucome est maintenu à vie. Il me fixe un prochain rendez-vous pour le mois de Mai 2010 (ouf, ça fait loin !!!).
Je pars au rayon « neurologie », encore un coup de bol, je « tombe » sur le neuro qui marche dans le couloir, et bien rentrée, ma patiente a du retard, ce ne sera pas perdu pour tout le monde !
Chouette, les rendez-vous s’enchainent sans avoir à « poireauter » dans les couloirs et/ou salles d’attente !
Alors ? Quoi de neuf depuis pas longtemps ?...
Et bien ça va plutôt bien, hormis des désagréments sphynctériens ! Nous y voilà, moi qui ne savais pas comment attaquer le sujet, ouverture du bal !
Je lui explique que j’ai eu cinq manifestations depuis la dernière hospitalisation (en fait, j’en ai eu quatre, mais une avait fait son apparition avant les derniers bolus… me suis bien gardée de lui dire !)
Il ne comprend pas. Apparemment les bolus sont trop « récents » pour avoir autant de manifestations après… Je beug ! Alors ça vient de quoi ? La hernie discale peut-être responsable, même s’il y a peu de chance du fait qu’elle se soit résorbée, une descente d’organes peut être également responsable compte tenu du nombre important de grossesse et accouchement…, enfin il se peut qu’il s’agisse d’un problème autre, seul un proctologue (comprendre le médecin du trou de balle) pourra donner son avis… Ah mais pas question ! Et ses pratiques consistent en quoi ? Toucher rectal, coloscopie… bref, du pur bonheur ! Pas question, ils toucheront pas à mon anatomie comme ça ! Je préfère aller me laisser mourir au fond d’un bois, qu’on se le dise ! Et si enfin il ne s’agit de rien de tout ça, dans ce cas je vous enverrais chez une con-soeur dans Lyon qui s’occupe que des problèmes sphynctériens relatifs à la SEP.
Donc on convient d’attendre le prochain épisode…
Bien, vous avez des questions je suppose pour la mise en place du traitement.
Dans ma tête je me dis qu’il va pas être déçu, j’ai gratté trois pages d’interrogation !
Alors je commence mes questions accompagnée de mon cahier « pense-bête ». J’ai essayé de couvrir large mes questions pour éviter de lui casser les pieds toutes les trente secondes…
- Prise en charge à 100 % ? : Oui
- Suivi avec neuro : 1ère visite dans 3 mois, puis vitesse de croisière tous les 6 mois
- Que fait-on des containers seringues (j’avais lu que certaines pharmacies faisaient payer les patients pour récupérer leur container 8 euros, non pris en charge par la sécurité sociale biensûr !) : A restituer chez votre pharmacien, certains pour fidéliser leur client ne leur demande rien, autrement vous me les rapporter et je m’en occuperais.
- Les containers sont pleins tous les combien : environ 6 mois
- Corps brûlant la nuit, pourquoi ? Réponse qui ne me satisfait pas… c’est hormonal ! (tu parles, mes fesses oui, c’est venu du jour au lendemain, et maintenant à plein temps y compris la journée, hormonal rien du tout oui !)
- Explications aux enfants, auriez-vous un livre à me recommander pour eux : Oui, en voici deux : 2 amis pour toujours ! édité par le labo sanofi aventis, et Benjamin et sa maman, édité par Schering making medicine work.
- Traitement efficace au bout de combien de temps ? Il faut compter au moins une année, normalement dans deux ans on sera fixé (putain, autant de temps ?)
- La même heure d’injection est obligatoire ? Si oui, concernant les changements d’heure, ça se passe comment ? : Non, vous n’êtes pas tenu de respecter une heure précise (ouf !)
- Si migraines temporaires, Nurofen possible ? : Aucun souci
- Faut-il prendre d’autres médicaments en même temps que le traitement pour palier aux effets secondaires ? Ce n’est pas obligatoire, je vais vous prescrire un tube de Biafine à stocker au frigo pour appliquer sur le point d’injection, pas plus.
- En cas de week-end, vacances… s’il y a une crise, que faire ? Hôpital, retour base, attente fin de crise ? : La seule manifestation qui soit à traiter rapidement, c’est lorsque ça touche les yeux !
- Le bras qui tressaute pendant un moment ? : Il va falloir apprendre à vivre avec ces désagréments, lot quasi-quotidien de la SEP.
- La SEP a-t-elle un rapport avec les anticorps ? Si oui, une autre maladie peut-elle se déclencher ? : N’importe qu’elle maladie peut se mettre en route, la SEP n’est pas responsable.
- Le sol s’enfonce lorsque je remue la sauce de la salade… : Il y a du avoir une attaque aux niveaux des vertèbres, ce qui explique cette sensation.
- Perte de cheveux dû à la cortisone, puis-je prendre un complément alimentaire pour la repousse ? : Aucun souci, je vous prescris le médicament Cystine B6, mais ne attendez pas à des miracles ! (je ne peux m’empêcher de regarder son crâne, oui il est bien dégarni, pour ne pas dire un peu chauve : non non, je n’ai pas utilisé de médicament dit-il en riant !).
- Prochaines IRM prévues quand ? : Tous les 2 ans, donc les dernières ont été faites en Octobre 2008, reste un an.
- Le traitement est donné pour combien de temps ? Renouvelé tous les ? : Le traitement est donné pour 6 mois, renouvelé tous les 6 mois, traitement à vie si vous le supportez bien, et s’il nous apporte les effets souhaités, c’est-à-dire de 10 visites cette année avec moi, il faudrait que l’on passe à 2 ou 3 maxi…
- Démarches à faire auprès de la sécurité sociale, mutuelle, pharmacie ? : Non, la demande ALD a été faite donc c’est bon.
- Si coupure de courant, le traitement peut-être conservé hors frais combien de temps ? : Ce n’est pas à 2 heures près. D’ailleurs en hiver, vous pourrez même le conserver à température ambiante !
- Prise de poids avec le traitement ? Combien de kg ? Ai vu sur internet qu’une moyenne de 12 kg était envisageable, j’ai pas du tout envie de ressembler à une boule ! : Aucun souci, la prise de poids n’est pas associée au traitement, cela dépend des gens, sans tenir compte de la maladie ni du traitement de fond. Par contre, la prise de poids à cause de la cortisone est indéniable, les personnes concernées ont peut être reçu de fortes doses de cortisone, depuis longtemps et fréquemment.
- Que faire pour éviter les cals ? : Un glaçon dans un gant de toilette à appliquer juste après l’injection.
- Prescription lotion hydroalcoolique : Pas nécessaire, du savon de Marseille fait l’affaire.
- Enfin, à quel est le réglage pour l’injection, concernant la profondeur de la piqure ? : On préconise 8 pour les bras, 10 pour les cuisses et 10/12 pour le ventre. (Arrivée à la maison avec mon matos, il apparait que le maxi est 10 sur la molette de réglage, du coup, j’ai opté pour 6 !!!)
Bien, nous avons fait le tour des questions que je me posais, on va « accélérer un peu »… Il me sort un sac en nylon bleu, qu’il ouvre afin de le vider… Quel contenu !
Un container de voyages pour les seringues utilisées, une trousse contenant le stylet avec un capuchon de rechange, un dvd, un livret d’information pour les patients avec son petit carnet de bord à compléter à chaque injection (date, point d’injection, effets constatés…), un sac isotherme vert pour les voyages un peu longs ou lors de grosses chaleurs, un livret des dix conseils pour bien préparer son prochain voyage (en train, voiture, avion) avec un lexique français/anglais à la fin, employant tous les termes que nous, malades, sont susceptibles d’employer en cas de crise à l’étranger, afin d’être compris ! je trouve cela très utile, il fallait y penser, car vous savez dire vous en anglais « j’ai une sclérose en plaques » ? Et bien vous allez apprendre ! « I have multiple sclerosis (MS) » . Un autre livret fait parti du package, le manuel de l’injecté injecteur ! Ca explique comment procéder pour les injections, les sites et les différents points de piqure.
Bref, j’ai récupéré mon cartable de rentrée, mes livres, il ne me manque que le traitement (les seringues tant redoutées), et le passage à l’acte !
Quand on sait que j’ai passé 3 fois mon code (et oui, je n’aime pas apprendre !) et une fois la conduite, je me demande si je vais arriver à m’auto-injecter !?... on verra bien.
Bien, il me donne un prochain rendez-vous pour mercredi 16 Décembre 2009 à 14 heures.
Je sors de son bureau, il y a 6 personnes qui attendent… Profil bas, j’ai abusé, deux heures à le bombarder de questions…
Bon ça y est, je rentre à la maison, mais avant je passe à la pharmacie pour commander mes satanées piqures !!!
