Depuis le début, je pense que le neuro se trompe...

Publié le par seperwoman



Alors pendant la dernière visite... lachage ! (oui j'aime les mots en age), il me parle du syndrome de susac...

J'ai vérifé sur internet, y'a pas foule, c'est clair, mais les symptômes décrits sont LES MIENS !!!

D'abord une perte brutale de l'audition (pas anodine - j'ai perdu au tout début 85 %...) ensuite, une paralysie (des membres supérieurs ou inférieurs), j'ai eu droit aux jambes (les deux en même temps, durant 6 heures), et la cerise sur le gâteau, glaucome...

Cette maladie me fait flipper grave, c'est une maladie orpheline... donc pas de recul, pas de traitement, et pas d'intéressement spontané de la recherche ! A la limite, il vaut mieux choisir un truc qu'on connait... (au moins de nom), là, c'est le flou artistique !!!

Mais bordel, mettez un nom sur ce que j'ai, si ça change pas le cours de votre vie (les médecins), pour moi, c'est ESSENTIEL.

Publié dans Janvier 2009

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