Samedi 23 Octobre 2010 - Journée rhônalpine annuelle d'information sur la sep

 

Aujourd'hui, j'allais à la "conférence" sur la sep organisée à Lyon à l'Espace de la Tête d'Or.

 

J'arrive avec une demi-heure d'avance, on peut pas louper l'entrée, un convoi de "mac laren" (désolée, mais j'ai encore du mal à appeler un fauteuil roulant, c'est moins classe !) attend sur le trottoir.

 

 

La première partie était consacrée aux "généralités". La seconde partie était consacrée à des ateliers :

* Famille, Aidants face à la maladie

 

* Réadaptation et MDPH (aides techniques, appareillage, conduite...)

 

* La SEP à travers les âges (enfants, maternité, sexualité, et vieillissement).

 

 

 

La première partie était animée par le Professeur Confavreux, avec des interventions de différents médecins, tous ayant attrait à la neurologie.

 

 

Les points principaux traités, étaient les médicaments en cours et à venir (pas toujours dans un avenir très proche malheureusement), les effets secondaires recensés, les bruits qui courent sur les possibilités de soins.

 

 

En vrac, j'ai pris des notes que je vais m'efforcer de recopier... :

 

Concernant un médicament déjà sur le marché, nommé le Tysabri, il est reconnu à 100 % bénéfique aux personnes soignées par celui-ci. Il apparaît qu'il y a 60 à 70 % de poussées en moins que sans traitement. Une "révolution" lorsque l'on voit les autres résultats... qui eux tournent plutôt à moins 30 %.

 

 

C'est un traitement (dixit les médecins présents) très bien supporté. Il s'agit d'une perfusion par mois, durant 4 heures, réalisée en milieu hospitalié.

 

 

Les effets secondaires constatés (mais en aucun cas obligatoire) sont des encéphalites (apparemment c'est grave, mais cela cesse à l'arrêt immédiat du traitement) et des leuco-encéphalites (n'ont pas donné plus de détail). Ils préconisent donc d'attendre un anti-viral pour ces deux effets secondaires avant de foncer sur ce traitement.

 

 

Encore une fois, ils précisent bien que le traitement choisi est pris en fonction du patient, de sa sep, et de l'avis du neurologue. Comprendre ainsi que tout le monde (enfin les sépiens)  n'est pas concerné.

 

Ils ont également parlé du Mitoxantrone / Endoxan, qui semble lui très dangereux pour la santé, car trop agressif, il provoquerait des problèmes cardiaques et des leucémies... Comme si on avait besoin de se choper ça en plus !

 

 

Ils ont vaguement abordé le leucremizumab, qui semble être plus utilisé en cancérologie.

 

Puis vient les traitements par voie orale, qui seront mis sur le marché européen d'ici à la fin de l'année pour certains, à fin an prochain pour d'autres.

 

 

1/ Tout d'abord le Fingolimob (qui s'appellera peut-être à terme Gilenia ? son nom reste encore à définir), disponible dès l'an prochain, qui apparemment s'apparente au Tysabri, puisque ces deux médicaments ont pour principale vocation de fermer la barrière sang - cerveau. Les effets secondaires malheureusement sont toujours présents, et les médecins présents évoquent encore une fois des cancers, mais également des infections notamment au niveau des yeux.

 

2/ La Cladribine, toujours par voie orale, mais beaucoup moins contraignant que le précédent, puisqu'il s'agit de cures d'une durée d'une semaine à renouveler deux fois par an. C'est un immuno-suppresseur.

 

 

3/ Le Teriflunomide, disponible en fin d'année prochaine, lui apparemment, on ne lui trouve pas de défaut majeur, pas de cancer, pas de complications. MAIS... bah oui faut bien, ils n'ont pas assez de recul pour l'affirmer.

 

 

4/ Le CDP 323, alors lui, tellement toxique pour le foie, qu'ils ont carrément tout stoppé.

 

 

5 et 6/ Le Fumarate et le Laquinimod... Ils ne se sont pas étendus plus que ça sur ces deux médocs, qui à mon avis, ne sont pas top.

 

 

 

Ils ont également parlé d'un autre médicament, le Alemtuzumab, qui est un médoc surpuissant, à tel point qu'il détruit le système immunitaire. Les recherches ont bien avancées sur ce traitement, mais il sera plutôt "attribué" à des formes de sep sévères. Il stoppe littéralement les poussées (toujours dixit les médecins présents).

 

Il y a eu ensuite, un tour de questions, parmi lesquelles ont été retenues :

 

 

Cellules souches : La recherche ne maîtrise absolument pas cette formule, puisque les cellules se multiplient tellement, qu'elles finissent par provoquer des cancers. Il faut donc OUBLIER cette possibilité dans l'immédiat, tant que le domptage ne sera pas maitrisé.

 

 

Les cellules mésanchymateuses, qui diminueraient l'inflamation du SNC (système Nerveux Central). La recherche étant toujours à l'état pré-clinique, c'est-à-dire qu'elle n'injecte que sur les animaux.

 

Apparement sur le site de l'ARSEP, il y a un article sur l'avancé des cellules souches (j'ai pas eu le temps d'aller voir encore).

 

 

Puis vient des questions diverses dont voici les réponses :

 

La maladie semble s'aggraver au bout de 12 à 15 ans, mais encore une fois, il n'y a pas de généralités, cela dépend du patient, et de sa forme de sep.

 

 

Les bolus de cortisone à recevoir à la maison plutôt qu'en milieu hospitalier, oui, de plus en plus, mais attention c'est le neurologue qui décide (en connaissant parfaitement son patient) car un risque d'infections urinaires ressort fréquemment, ainsi que d'autres infections possibles dont je n'ai pas relevé les noms méa culpa. Apparemment sur le Réseau SEP ils ont la liste des infirmières aptent à poser les cathéters pour réaliser les bolus et évidemment les injecter.

 

 

Concernant les douleurs neuropathiques PAR LESQUELLES JE SUIS CONCERNEE !!! lol, ils devraient proposer du Sativex... ça vous parle pas hein ? Normal, c'est illicite !!! Il s'agit d'une façon différente d'appeler le Canabis...

 

Concernant le don du sang et le don d'organes... IMPOSSIBLE si l'on est atteint de la sep. Mais au fait, je croyais que ça ne s'attrappait pas ?... Non certes, mais on va pas inoculer une potentielle maladie sachant qu'elle est présente ! Mouaih, je demande à voir. Rappelez-vous, ils se sont pas gêné pour le SIDA.

 

 

Le médicament appelé Dalphon améliorerait la marche (je vais en parler à mon neurologue la semaine prochaine).

 

 

Concernant les médecines parallèles telles que la relaxation, le champ magnétique, l'ostéopathie, l'acupuncture et autres curmaliste... pas de soucis, tant que ça ne change en rien le traitement prescrit par voie orale ou injectable par le neurologue.

 

 

ATTENTION, il semblerait que le venin d'abeille soit à banir, qualifié de TRES DANGEREUX pour la santé. Je fais passer le message !

 

Nous avons ensuite eu droit à une pause d'une dizaine de minutes, superbement bien organisée avec petits gâteaux, boissons fraîches et chaudes à volonté. Merci, c'était grandiose. Mais je n'ai touché à rien, j'ai préféré m'oxygéner les poumons avec ma Rothmans...

 

 

J'ai discuté dehors avec deux personnes présentes à la conférence, l'une, plus âgée, en fauteuil roulant, l'autre qui semblait avoir à peu près mon âge valide.

 

 

La plus jeune m'a dit qu'elle travaillait en tant que fonctionnaire, et qu'elle habitait à 10 mn en vélo de son boulot. Elle pratique donc le vélo tous les jours pour se rendre à son boulot, et quant elle rentre à 16h30 chez elle, souvent elle se couche, car excessivement fatiguée de sa journée. Aucun de ses collègues ne soupçonnent sa maladie... Elle a 36 ans, et l'a depuis l'âge de 20 ans. Elle est seule, pas de mari, pas d'enfants. Mais elle ne désespère pas ! Elle est mignonne comme tout, et vraiment je ne comprends pas qu'elle soit ainsi. Mais bon, je ne la connais pas non plus !

 

 

Elle m'a dit qu'elle pratiquait la méthode Pilatre, j'ai compris qu'il s'agissait de se muscler par différentes positions. Elle hésitait entre ça et le yoga, et elle a craqué la-dessus. On n'a pas pris le même atelier pour après la pause, on se dit au revoir.

 

 

Quelque chose m'a frappé là-bas, je me suis rendu compte qu'en temps normal, j'utilise régulièrement "la bonne femme" ou "le bonhomme" pour parler de gens que je ne connais pas. Le fait de voir des personnes non valides (fauteuils roulants, scooter oui ça existe !, cannes, déambulateurs, béquilles et autres appareillage) m'ont permis d'utiliser plutôt "la femme" ou "l'homme" ! Et vous ?

 

 

Enfin, l'atelier MDPH n'a traité que des ergothérapeuthes (même pas sûre de l'ortographe !) Il s'agit de personnes formées pour établir des évaluations de besoins à des personnes malades. Exemple : la validité d'une personne l'oblige à aménager sa salle de bains en transformant la baignoire en douche, ces ergo viennent sur place pour voir et évalue les besoins mais également le coût de telles transformations.

 

 

J'ai également appris qu'une Mac Laren "lambda" est prise en charge à 700 € par la sécurité sociale, alors qu'elle coûte 3.500 € (en optant pour un modèle qui pèse 200 kg j'exagère mais c'est à peu près ça, et qui est manuel - non électrique) imaginez le prix d'une mac laren électrique !!!

 

 

Les ergo proposent également des ateliers de motricité fine, telles que des perles à enfiler, des petits clous à planter quasiment côte à côte pou réaliser un tableau de fils... ... En clair, j'ai opté pour l'atelier MDPH mais j'aurais mieux fait de choisir autre chose, cela ne traitait absolument pas ce que je voulais voir. Je le saurais pour l'an prochain !

 

Ah un détail aussi, il semblerait qu'une majorité de personnes atteintes de la sep aurait les yeux bleus, mais ce n'est pas parce qu'on a les yeux bleus que l'on a la sep rassurez-vous ! hum, j'ai les yeux bleus ! saloperie va...