Quand sclérose rime avec... ?

Une chose est sûr, c’est que la SEP quand on l’a, c’est jusqu’au bout. On ne risque pas de se faire « plaquer ».

Elle débarque dans notre vie, comme un grand amour à sens unique, sans crier gare, sur la pointe des pieds, elle s’installe en silence, telle une squatteuse.

Au début, elle a son « baise en ville » qui comporte un unique sac de voyage, le temps d’une nuit ailleurs, puis insidieusement elle « amène » ses valises. Sa brosse à dents à demeure, les tables de nuit, les draps, les serviettes de bains, le nécessaire à couture… …

Mais on est probablement vite à l’étroit. D’une studette d’étudiant, on passe à un studio, puis un 2 pièces, 3 pièces…

Pour finir, il lui faut un 4* avec vue sur la mer.

Et surtout, il lui faut un « grand jardin » là où elle peut évoluer à sa guise. Tu peux passer toutes les irm que tu veux ; toutes les radios « lambda », tous les autres examens… si elle trouve le « terrain sympa, c’est « mort ».  Elle te squatte, comme n’importe quel individu qui souhaiterait squatter comme ça, d’un seul coup d’un seul…

Cette maladie te ronge tout d’abord ta tête biensûr, mais aussi tout ce qui « grenouille » autour… Elle te bouffe des « souvenirs /pensées » récents ou plutôt pas trop vieux ; mes aussi des choses qui, il y a deux jours s’étaient bien ancrées dans ta tronche, MAIS la sournoise a fait des siennes, et a bouffé la moitié de la consigne (y compris des choses que l’on connaît sur le bout des doigts… ; un exemple : le code de la cb…). Je me suis acharnée à taper mon année de naissance, bah promis, ça marche pas !!! Heureusement, mes fils connaissent le code… ça aide vachement !

Ca, c’est pour le « détail »… Après, y’a tout le reste… Tout et surtout, n’importe quoi… Exemple, je vais sur Facebook…. OLA !!! c’est une cata ! J’ai réinitialisé le mot de passe trois fois en deux jours…. Correct !

Et pleins d’autres choses comme ça, c’est hyper compliqué.

J’ai l’impression de retenir le strict minimum, pour le reste… bonjour orange, je passe des coups de fils à tout va, ma mémoire défaille grave.

Il y a 3 ou 4 jours (no sé), on m’a demandé la date de naissance de mes fils… pas moyen, bon ok (et je « joue » là-dessus, ils sont du même mois…) Pareil, cette femme (très sympa au demeurant) s’attendait à trouver une « grabataire » dans son fauteuil sous prétexte que le mot « sep » avait été prononcé…. Je veux absolument rappeler que la sep « démarre » par un handicap invisible… Donc, quand on vous parle SEP, n’imaginez pas un fauteuil roulant, un légume dans le fauteuil, ou un « trisomic »  dans le vent… …. Imaginez-vous simplement « normal , comme aujourd’hui »… ça laisse rêveur non ?

Il s’agit avant tout de « gens normaux », comme vous ou moi, ou eux, ou nous… Notre différence, c’est notre capacité à être, nettement inférieur aux autres, en faisant nettement moins d’efforts.