Séjour du 08 au 10 Août 2011 ? - A voir...

J’avais rendez-vous depuis le 27 Juillet pour refaire un point sur mon cas… En effet, dépendant d’un réseau, comme 149 autres personnes, réparties su  deux hôpitaux.

J’arrive à 9heures. Bah oui, l’heure prévue initialement était 8h30, mais à l’entrée en ville de Lyon… le boulevard Pinel était fermé à tout le monde pour cause de travaux. Après avoir « galéré » entre les différentes pancartes de déviation, un coup à droite, un coup à gauche… je finis par me repérer, et donc forcément, je retrouve ma route. J’arrive enfin avec une demie heure de retard, c’est pas un entretien d’embauche non plus, mais quand même, j’aime pas être en retard.

On m’installe dans « ma » chambre. Ahhhhhh ils m’ont soigné !!!! Une femme, ou peut-être devrais-je dire « un fossile » est déjà présente. Elle a à vu d’œil 150 ans, voire 170 (non non, je ne suis pas méchante, simplement réaliste). Je suis polie et lui dis « bonjour » en entrant… pas de sons, que de l’image. Je pense que s’ils lui font un encéphalogramme, il doit être aussi plat que celui d’une carpe.

Une infirmière arrive avec des tubes (environ une dizaine), une seringue, un garrot, un joli flacon transparent à bouchon rouge (vide !) une chaise roulante/pesante, l’appareil pour prendre la tension et mesurer le taux d’oxygénation. Nous y voilà, ouverture du bal ! Elle se présente, « petite jeune » très sympa en 3^ème année d’école d’infirmière. Elle pique, je ne sens strictement rien, pour une fois… Puis d’un coup, j’entends un « pschitt » « ah mince dit-elle, la veine a lâché ». Chouette !!! « Je suis vraiment désolée, on va passer à l’autre bras ». Je rappelle que J’ADORE les piqûres !... Elle repique donc de l’autre côté. Un vrai vampire. Il lui reste deux tubes à remplir, l’un plutôt gabarit éprouvette, l’autre plus modeste. La seconde veine n’a pas claqué. J’ai du bol.

Elle me pèse… 57,300kg… j’ai pas maigri. L’oxygène est à 100 %. La tension à 12,3 « Tout va bien donc ».

Mon neuro passe ensuite pour me donner l’ordre des festivités : cet après-midi à 15h IRM cérébrale avec injection (pfff encore une piqûre), demain Potentiels Evoqués et mercredi à 9h30 IRM médullaire. J’en profite pour demander à mon neuro si je peux avoir une chambre individuelle… Que dalle ! Plus de place. Il m’explique que « mon fossile » part à 10h30 (reste environ ¼ d’heure à tenir), qu’une « jeune en pleine forme » arrive vers 18h30.

Effectivement, elle doit être en pleine forme pour rentrer à l’hosto… Et par ailleurs, il y a beaucoup de cas de pathologies infectieuses, virales et tropicales, ils ont donc besoin de réquisitionner des chambres. Normal.

A midi pile, le déjeuner a été servi, trop copieux. Salade de cervelas et pommes de terre, steak haché / haricots verts, roquefort, yaourt à l’abricot et crème dessert au caramel. J’ai pas mangé grand-chose. La matinée a été ponctuée d’appels de ma famille et des amis. Cela m’a occupé l’esprit. J’ai fais brancher la TV histoire d’avoir un bruit de fond permanent. Et oui, je suis tellement habituée à être sollicitée tout le temps avec les enfants, que là… J’ai commencé le livre que j’ai apporté « Le Miroir de Cassandre » de Bernard Werber, arrivée à la page 39 je n’arrivais plus à « accrocher » pourtant il est génial ce livre, mais mon esprit vagabonde, je n’arrive pas à le fixer dessus. De même pour les mots fléchés… Rien ne viens. Alors je commence à relater mon séjour de trois jours.

En tout début d’après-midi, j’ai eu l’agréable visite d’une amie virtuelle à la base, devenue amie concrète depuis quelques mois maintenant. Une sepienne « confirmée ». C’est une fille géniale, qui gagne à être connue. Elle est gentille comme tout, enfin je pourrais écrire des pages entières d’éloges à son égard. Comme elle a du considérer que « sa seule présence » ne suffisait pas, elle est arrivée avec une magnifique orchidée blanche, joliment présentée dans un sac transparent de forme triangulaire, et puis comme cela ne suffisait toujours pas à ses yeux, elle m’a apporté également des bonbons !!! Hum, mon pêché mignon !

Nous avons passé tout l’après-midi ensemble, elle m’a accompagné à l’IRM, elle m’a attendu dans le salon d’accueil puis nous avons continué à papoter plusieurs heures. Elle m’a aussi présenté sa « grande famille » de mandarins, ils sont magnifiques. On n’arrête pas le progrès, avec son super « appareil à tout faire » (téléphone, vidéo, images, musiques, films…) elle a pu les filmer pendant l’heure du bain, avec leurs petits. Ils sont trop mignons. Nous avons passé le plus clair de notre temps dehors, dans les jardins, sur des bancs en pierre, à avoir des fou-rires, des émotions… en plus, nous avons le même type d’humour. Merci encore Pascale pour ces instants de joie et de bonheur. Notre neuro commun est passé en fin de journée pour dire « au revoir », s’étonnant même de sa présence jusqu’à cette heure. Il n’a pas eu le temps de lire les résultats de mon IRM cérébrale, on verra demain me dit-il, il a acquis un nouveau vélo et a bien l’intention de l’étrenner ce soir. Vous avez raison Monsieur House, vous avez besoin de vider vos batteries enfin de journée. On se verra demain.

Mardi 09/08 – 9heures. On vient me chercher pour réaliser les potentiels évoqués. D’abord les stimulus au niveau des membres inférieurs, puis les membres supérieurs et enfin, les potentiels évoqués visuels.

Je pense du coup avoir la visite de mon neuro cet après-midi avec le compte-rendu presque complet de l’IRM cérébrale et des potentiels évoqués. Les examens se sont terminés à 11h30. Je me suis empressée d’aller fumer… avant de reprendre une douche parce qu’avec toutes ces électrodes collées partout (y compris dans le cuir chevelu…) c’est un vrai carnage, on se demande ce qu’est cette substance blanche légèrement douteuse… Ah je vous vois venir avec vos idées tordues !!!! on a les mêmes lol

Cet après-midi je dois avoir de la visite vers 16h, mon compagnon et mon petit dernier.

Effectivement vers 15h30 ils sont là. En fin de journée, j’aurais des nouvelles des Potentiels Evoqués…. Ils ne révèleront rien, mais je m’en doutais. La soirée s’est passée à regarder un film « Les trois frères », nous avons bien rigolé avec ma voisine chambre. Vers 22h30, alors que l’on pensait avoir été oublié par les infirmières pour nos gouttes, elles viendront finalement. Ma voisine doit recevoir une perfusion, évidemment l’infirmière de jour qui lui a posé le cathéter l’a trop serré, du coup, tout est à refaire car le liquide ne s’écoule pas. Moi, on m’apporte un verre avec mes gouttes, dans ½ heure maximum ce sera le couvre-feu. Bingo, nos paupières flanchent malgré nous, c’est la fin de la journée. La nuit se passe sans soucis.

Mercredi 10/08 – 9h30 : IRM médullaire tant attendue. Je regagne ma chambre à 11h40…

Mes gouttes de la veille au soir font toujours de l’effet, j’ai réussi à dormir dans « le tunnel de la mort »… malgré les bruits de marteau-piqueur et autres coups de clé à molette sur des tuyaux en zinc (dixit le boucan entendu durant l’examen).

Il ne reste plus qu’à patienter, mais j’ai bien l’intention de me « tirer » aujourd’hui…

Vers 15h les infirmières débarquent dans notre chambre pour nous prendre la température et la tension… « Ca n’est pas utile, je pars tout à l’heure » Ah bon, vous êtes sûre ? Je ne suis pas au courant me dit l’une.

Finalement après avoir « attrapée » trois autres infirmières du service, on me confirme que mon départ est fixé ce jour, oufffffff

Je prépare ma valise pour rentrer, quand je pars à l’hosto pour normalement trois jours, je me blinde d’un tas de livres, stylos, ordi, bonbons, gâteaux… bref je transferts une partie de mon chez moi…. Si j’avais un « doudou » je l’emmènerais !!!

Mon neuro vient me voir pour me donner les résultats de la médullaire… C’est bon dit-il, il n’y a rien. Pas une tâche. Ca me convient comme résultat (et moi donc !).

Je lui demande alors ce qu’il en est pour les autres maladies dont il m’avait parler il y a maintenant plus d’une semaine… « J’attends toujours les résultats ». Ah bon ? Vous les aurez quand et comment ?

Et bien vous savez le jour de votre arrivée, on vous a prélevé un peu de sang… (tu parles, des litres oui), une partie de ces prélèvements a été envoyé pour analyse à Lyon dans un laboratoire, une autre partie est à l’Hôpital Pasteur à Paris, et la dernière partie dans un autre hôpital à Paris également… Ainsi sans le savoir, une partie de moi-même est partie en « vacances » à différents endroits en France !!! Finalement je les ai eu mes vacances !!!

Bon ok, et les résultats, vous pensez les avoir quand ? En fin de semaine ou fin de semaine prochaine, il faut patienter encore un peu. MAIS, on a recensé toutes les maladies neurologiques existantes (avec une partie des symptômes que j’ai eu biensûr), et là, on est sûr de ne passer à côté de rien. Donc, si aucune ligne ne clignote sur les résultats, on confirmera la SEP. Sinon, on mettra un traitement en place, s’il en existe un.

Conclusion, dès que j’ai les résultats, je vous envois un mail pour vous les transmettre. S’il y a une ligne clignotante, on se revoit en septembre, autrement, on se revoit dans six mois pour une visite de routine.

Ok, et pour mes plaquettes, vous avez pu voir si elles sont remontées ? Oui oui, tout est bon.

Et le remède miracle pour mes brûlures sur les jambes ? Après un mois il se passe quoi ? Je vous ai refais une ordonnance pour six mois. Vous pouvez le « modifier » comme vous l’avez déjà fait… soit retirer des gouttes, soit en rajouter. Par contre, si vous passez la dose à + de 7, contactez moi pour que l’on regarde ensemble comment on les répartie.

Bien, voilà on a fait le tour, rentrez bien et à bientôt.

Merci beaucoup, je récupère mon ordonnance et je pars.

Arrivée à la maison, je me rends compte que je suis partie tellement vite, que j’ai oublié ma serviette de toilette grrrrr obligée d’y retourner demain, pas cool.

La suite au prochain épisode…