Séjour de 3 jours – 03/02/2010 au 05/02/2010

Mercredi 03 Février 2010 - Premier jour :

 

Me voici à l'hôpital pour recevoir ma troisième cure de bolus.

Arrivée à 8h30 comme prévu, il y a eu une entrée durant le week-end, donc pas de chambre disponible... J'étais censée me retrouver avec un homme (un monsieur d'un certain âge d'après ce que j'ai pu comprendre...).

Finalement, ledit monsieur s'est retrouvé transféré dans un autre hôpital (c'était prévu), j'occupe donc ma chambre à 10h30.

Entretemps, j'ai eu droit à un "méga" prélèvement sanguin (six tubes), mais pas des tubes de schtroumfs, plutôt des éprouvettes dignes des expériences les plus folles !

 

On me pèse (58,600 kg – autant dire que je n'ai pas maigri...), on me prend la tension (12,5), la température (35,9°). Bon "je vais bien".

 

Je repars dans le "petit salon d'accueil", en attendant que ma chambre soit prête, où l'on m'apporte un petit déj mérité (et oui il fallait que j'arrive à jeun) et copieux (remarque qu'avec tout ce qu'on m'a pompé comme sang, il faut bien ça pour me refaire une santé !!!).

 

J'ai quand même pas de bol, ce matin après brossage des dents, je m'aperçois que j'ai mal à la gencive en bas à droite... Bingo un début d'abcès. Bah oui j'ai une dent qui s'est cassée fin Juin, et après avoir consulté le dentiste début Juillet, il fallait attendre la rentrée scolaire car le dentiste prenait ses congés... Le temps à passé, JE n'étais plus la priorité, rentrée scolaire oblige, et les mois ont défilé et.. sans douleurs, le dentiste est passé à la trappe.

 

D'autant qu'il m'avait dit qu'il fallait me couronner deux dents (côte à côte, car en plus de celle qui s'est cassée, sa voisine a une carie interne). Evidemment avec mon changement de mutuelle qui est retardé à cause des délais à la noix mais obligatoire... c'est reporté pour le mois de décembre !!! Autant dire qu'il va falloir que je patiente.

 

Bref ce matin donc, j'aperçois deux petits points blancs sur la gencive, prémices de l'abcès et tout ce que ça engendre, dont la douleur à venir (pas de bol, je pensais que ces deux dents étaient dévitalisées).

 

Là il est 14h00, je n'ai toujours pas ma perf" de corticoïdes installée, ils attendent les résultats des "échantillons" (sont pas mesquins, c'est mon sang !) pour poser le cathéter et commencer les bolus.

 

Il paraît qu'il ne faut pas qu'il y est d'infection dans les prélèvements, sinon ils ne peuvent pas faire les flashs de cortisone.

 

Je n'ai parlé de rien (pour mon abcès en cours), on verra s'il est détecté par un savant fou !!!!

L'analyse d'urine est aussi en cours, normalement je devrais rien avoir de ce côté là !

 

Donc j'attends que la micro-livreuse de flacons revienne avec mes résultats. (Pourquoi micro-livreuse ? Parce c'est une dame un peu lilipucienne, pas naine, mais vachement petite).

 

J'espère que les résultats seront bons et qu'ils n'arriveront pas avec la nuit, car la cortisone à haute dose, empêche de dormir... En attendant je vais regarder mon émission favorite avec Jean-Luc Delarue "Toute une histoire".

 

 

Finalement, le cathéter sera mis en place à 15h20, sachant qu'évidemment, comme il ne se passait rien, je vais fumer une cigarette dehors, et lorsque je reviens, on me demande de ne plus bouger !!! (et oui, ils se sont "cassés le nez" quand ils sont venus pour l'installer)....

 

En même que l'infirmière installe sa "prise multiple", un nouveau médecin, interne, arborant fièrement son étiquette imprimée à son nom, prénom et NEUROLOGUE en gros plan, il doit m'arriver au cou (avec ses chaussures), avec un faux-air sarkozien fait son apparition avec une autre interne, qui manifestement n'a pas encore le "titre", mais super sympa, et complètement humaine. L'interne-neurologue (oui je retire exprès les majuscules...) me bombarde de questions, dont toutes les réponses figurent dans mon dossier qui s'épaissit un peu plus à chaque séjour. Puis il me pose une question subsidiaire, à savoir : "croyez-vous que ces nouveaux phénomènes, qui vous ont poussé à venir soient en relation avec la maladie ?" Cela va sans dire que je vous traduis les termes, qui en plus d'être en chinois pour mes pauvres oreilles, sont prononcés avec un accent... guatémalien peut-être ?

Je lui réponds que c'est lui le médecin, et que je n'en sais rien (serait-on en train d'inverser les rôles ?) c'est tout juste s'il ne s'énerve pas de ma réponse. Bah j'ai raison non ? Si j'étais médecin, je n'aurais pas besoin de ses services, rappelons d'ailleurs que mon neurologue référant, est toujours le même, pas bêcheur pour deux ronds, normal puisqu'il a fait ses preuves LUI !, il n'a pas la grosse tête, il parle en français pour se mettre à mon niveau... ... et quand il me parle, je comprends tout !!!

Puis il enchaîne en me disant que le séjour de bolus va se prolonger pour faire 5 jours, soit 5 perfusions... Là, je roule mes yeux, Mon NEUROLOGUE préféré m'avait annoncé 3 jours, d'ailleurs, il avait bien insisté pour que j'emporte trois piqûres de Copaxone, pas cinq !

 

Mais je ne dis plus rien, l'infirmière me dit qu'elle va piquer, et je ne peux m'empêcher de regarder où elle va piquer, parce que je la sent toucher l'avant-bras mais dessous, alors que d'habitude (enfin les deux fois précédentes) ils m'avaient piqués au-dessus. Je me dis que l'on a que très peu de peau à cet endroit, et que je vais "dérouiller"... Je me mets donc en apné pour maitriser la douleur à venir, l'infirmière s'en rend compte, et me dit en riant, respirez, c'est fini, j'ai plus qu'à mettre le pansement ! Putain déjà ? J'ai rien, absolument RIEN sentie. Ouf !!!

 

Le gnome se remet à me parler de SES 5 jours... Alors je lui dis que ce n'est pas prévu au programme... que je verrais demain avec MON NEUROLOGUE, une vraie "sale gosse" mais je m'en fous, c'est pas lui le chef !!!

Il termine son entretien en me demandant mes origines... (j'ai la peau très claire, un nom et prénom qui sonnent plus qu'européen, je suis un peu blonde sur les bords mais ça, y'a qu'à me lire,... bref je ne suis pas suédoise, mais certainement pas issue du maghreb ou que sais-je encore !), veut savoir si je suis mariée, si je vis avec quelqu'un, pour mes enfants ils habitent avec moi ? Qui est le père... ... Oh mec, on n'est pas en prison ou au commissariat là !

 

Bon il rembale son, enfin plutôt mon dossier, et repart avec la petite qui l'accompagnait, qui connaissais mon dossier par coeur, sans notes, en m'ayant vu pour la première fois aujourd'hui !! La vie est mal faite, ils devraient inverser les rôles, bref j'ai peut-être loupé un épisode...

 

Dans la foulée de ma pose multi-prises / entretien qui sert à rien, mon conjoint arrive ! Ils l'ont gentillement refoulé dehors le temps qu'ils partent.

 

Une fois le passage dans ma chambre terminé, mon conjoint rentre. On discute un peu de tout ce qui c'est passé depuis mon arrivée ce matin, et une de ses soeurs arrive ! Ce n'était pas prévu, j'étais très contente de la voir.

Pareil, on a parlé de tout et de rien, on a piqué quelques fous-rires, bah oui on est dans un hôpital, mais bon, on a bien le droit de se marrer un peu quand même !!!

 

Vers 17h, on décide d'aller fumer une clope, et mes visiteurs devaient repartir, le trépied de la perfusion roule super mal, il est lourd, je pense même que les roues sont carrées. Je le soulève pour voir si je vais pouvoir passer les différents obstacles observés pour aller fumer (du style le dénivellé de l'ascenseur (enfin c'est pas une marche non plus !), le tapis de l'entrée... Patatrac, les roulettes restent au sol et je me retrouve avec le manche à la main... Ma belle-soeur me dit de décrocher la poche de cortisone et de la garder à la main, en veillant à ne pas me prendre les pieds dans le fil de la perf" !!

On prend l'ascenseur, direction le rez-de-chaussée "rayon cigarette/air frais", au moment de sortir de l'ascenseur... je m'aperçois que le fil en question est rempli de sang, mon sang !!!

 

On remonte donc tous au rayon "chambre d'hôtes" à la recherche d'une infirmière pour lui montrer le "carnage"... Une petite étudiante voit la perf' j'ai cru qu'elle allait tomber dans les pommes !!! Elle me dit "aller dans votre chambre, j'appelle une infirmière de suite, allongez-vous". La gamine tout en panique, "c'est grave ?".

 

Je rejoinds mes appartements, et attends sagement l'arrivée d'une chef pour qu'elle constate les faits...

 

Ahhhhh quel savon !!! Et bien voilà, on va pas pouvoir le sauver, on va être obligé de repiquer !!

Mais quelle menace !!! C'est ma faute à moi si le trépied pèse trois tonnes, qu'il roule pas ??? Je vais pas rester sagement dans mon plumard d'hôpital à attendre que les trois jours passent sans bouger ??? Je ne peux pas ! Et je peux encore moins ne pas fumer !

Bref elle m'a donc fait un flan pour son bébé qu'elle ne pouvait soit-disant pas sauver !!! Alors qu'elle a enlevé tous les scotchs du pansement et à réussie à nettoyer le fil à l'aide d'une seringue SANS aiguille en m'injectant je ne sais quoi pour "rincer". C'est bon, y'a pas eu besoin de repiquer !!!

 

Je pense qu'il était l'heure qu'elle termine sa journée, et elle a dû voir rouge (sans jeu de mots) en se disant que tout était à refaire ! Ah les jeunes, qui n'ont que le stress de savoir s'ils ne vont pas rater leur bus !!! Et moi, je m'en fous de cette perf", je sais juste que lorsque je vais sortir de là, il faudra que j'y retourne à un moment donné, pour une durée indéterminée, pour peut-être un changement de traitement, pour peut-être apprendre à me déplacer avec des béquilles, ou un fauteuil roulant !!! Je stress pas pour une perf", y'a des choses beaucoup plus importantes et graves dans la vie.

 

Bon pour finir l'histoire, j'ai accompagné ma belle-soeur en bas avec mon trépied à roues carrées qui pèse deux tonnes (ah, c'était trois tout-à-l'heure ?), j'ai fumé une cigarette, et j'ai regagné tranquillement mes appartements.

 

A 18h30 ils nous ont apporté à manger, super light, (il faut dire que les bolus de cortisone me déclanchent une fringalle !!!). Le plateau était composé de salade de pates et olives vertes, poisson sauce américaine, champignons persillés (ils ont dû oublié de cueillir le persil, ou alors le couvercle de mon plat était déjà scellé !, une petite part de fromage (genre de gruyère) et une banane. A 18h50 j'avais tout englouti, et surtout, j'avais l'impression de n'avoir eu que l'apéritif !!!

 

J'avais apporté une boîte de sablés pur beurre aux pommes de Normandie, j'ai torché la boîte....

Oulà, il est déjà minuit... je vais fumer ma dernière clop de la journée et j'essairais de me coucher !!! Mais qu'est-ce-que je suis bavarde !!! Je suis cloitrée entre quatre murs, et ai dix milliards de choses à raconter !!! Heureusement que je ne paye pas la communication !!! Lol ! Aller, une petite sauvegarde, et je le rallumerais demain.

Jeudi 04 Février 2010

 

Alors j'ai vu MON neurologue ce matin, qui m'a rassuré sur mon hospitalisation, qui est bien maintenu à 3 jours et non 5. Le sujet est clos !

Par ailleurs, je lui ai demandé de me prescrire un médoc pour le retour pour l'estomac, car la dernière fois je m'étais retrouvé pliée en deux dans mon lit à peine rentrée.

 

Ca c'est fait aussi ! La journée s'est déroulée calmement, j'ai lu la moitié de mon bouquin que j'avais apporté pour tuer le temps : La forêt des Mânes de Jean-Christophe Grangé. Captivant, et super flippant !!!

 

Ce soir je ne vais pas faire de vieux os, vu la nuit précédente relativement courte que j'ai passé.

 

Je sors demain, c'est l'essentiel.

 

Vendredi 05 Février 2010 – C'est la quille !!!

 

Nous y voilà. Dernier jour, dernières heures à patienter, avant de reprendre le chemin de ma chère base !

 

Ce matin, à 10h00 pétantes, le "staff" est venu dans ma chambre... Pas moins de 10 personnes présentes. A croire que soit ma côte de popularité est en hausse, soit je suis une bête curieuse, à moins que ce ne soit le passage obligé pour obtenir un visa de sortie de territoire !!!

 

MON neurologue était présent bien sûr, ainsi que le chef de service (que j'avais déjà rencontré lors de mon précédent séjour, le "sarkozien" présent aussi, en présence de personnes reconnues, il a perdu sa grosse tête, il fait de la "figuration". Des internes, des personnes que j'ai croisé rapidement, telle une jeune qui m'a fait un ECG ce matin avant le passage des médecins, et d'autres personnes dont je n'ai pu mettre une fonction sur leur personnage car elles étaient un peu loin et leurs étiquettes de présentation ne m'étaient pas lisibles.

 

Bref que de monde autour de moi, j'ai failli leur demandé s'ils voulaient des autographes !!!

 

Bon ce que je voulais me faire valider avant tout, c'était ma sortie pour aujourd'hui. Avoir quelques précisions (éternelles) pour savoir notamment si c'était normal que parfois à la fin de mon injection quotidienne, du liquide ressortait du point d'injection ; Si une nouvelle IRM était à prévoir prochainement, non, à moins que l'on soit amené à changer le traitement de fond. Est-ce qu'ils pensent que de nouvelles tâches sont apparues dans mon minable cerveau qui se crible d'impacts ? Pour eux, les nouvelles tâches seront présentes sur la médullaire. En effet, le fait d'avoir des symptômes récurrents aux niveaux des membres inférieurs montreront forcément des attaques au niveau de la moelle. Qu'est-ce-qui est le mieux, je demande d'un air tout à fait innocent, ils ont l'habitude, ils n'ont pas des spécialistes comme patients... à croire d'ailleurs que ces gens sont intouchables par ce type de maladie. Pour eux, les plaques, qu'elles soient situées au cerveau ou à la moelle ne change rien. Même si pour moi c'était presque plus rassurant qu'elles se situent ailleurs que dans le cerveau, j'avais appris à l'école que nous avions des organes vitaux tels le coeur, le cerveau, les poumons... Manifestement, ou par soucis de rassurance, ils ne voient pas de différence. Ceux sont eux les médecins, il faut leur faire confiance, sinon on va se laisser mourir au fond d'un bois, sans traitement, sans soins, dans l'ignorance la plus totale.

 

Je crois que je n'ai pas posé d'autres questions, d'ailleurs, nous n'étions pas en consultation "privée" et donc, le délai imparti était expiré, dont acte.

 

Mon neuro me dit, avant de quitter la chambre, que je sors vers 15h00, que je passe le voir avant de partir, pour reparler du prochain rendez-vous du mois de Mars, fixé en fait le 15 à 16h30.

 

Je dois organiser ma sortie, à savoir aller à l'accueil neuro pour enregistrer ma sortie, ensuite au rez-de-chaussée, aller au bureau des entrées pour valider ma sortie (je pense d'ailleurs à l'instant, que j'ai zappé de faire mon entrée...).

 

Bon tout ça reste de l'intendance, j'ai quasiment bouclé ma valise, reste plus que l'ordi à ranger dedans, car il pleut à torrent dehors, c'est pas le moment de mettre mon "outil de travail" à rude épreuve !!!

Bien tous ces écrits seront consignés sur mon blog façon "copier/coller" d'ici à lundi au plus tard.

 

En espérant avoir apporté quelques précisions à certaines questions que certaines personnes pourraient avoir, je rappelle que c'est le but de ce blog avant tout, pouvoir apporter des informations à des personnes qui sont ou seront amenées à être confrontées de près ou de loin à cette foutue maladie !!!

Bonne journée à tous.