Mercredi 27 Juillet 2011 - MERDEEEEEEE !

Je suis d’accord, pas très classe comme accroche, mais bon, vous allez comprendre pourquoi.

J’avais rendez-vous à 10h45 à l’hôpital pour ma visite de contrôle, quelque peu modifiée par rapport aux aléas de la vie.

Donc ce matin, rendez-vous pour « montrer » à mon neuro que mon état est loin d’être au top. Je pars confiante, comme d’habitude, pour lui relater ce qui ce passe depuis trois semaines maintenant, prendre rendez-vous pour une prochaine série de bolus de cortisone. Bref, confiante.

Je m’octroie même un « petit plaisir » (mon péché mignon), une course sur l’autoroute avec un autre conducteur, 160 km/h… je sais, c’est pas bien, mais j’adore la vitesse, j’ai l’impression d’être indestructible, qu’il ne peut rien m’arriver… Bref, une conne, une vraie blonde, une « jeune » qui vient d’avoir son permis…

A la sortie de l’autoroute, nous nous sommes salués (comme je fais d’habitude), et la vie a continué son rythme.

J’arrive à mon rendez-vous, passablement en avance (alors que j’avais pris du retard en partant…). Je patiente un petit moment dans le couloir pour qu’arrive mon tour, après un quart d’heure d’attente, c’est mon tour.

Mon neuro me semble « survolté », un peu plus que d’habitude, il me fait rentrer dans son bureau.

On fait le point depuis la dernière visite, depuis nos derniers échanges (cf . arrêt du traitement (rebiff) au mois de Février 2011) où tout allait super bien, presque trop bien d’ailleurs…

Là, je relate mes pattes « molles et douloureuses » depuis trois semaines maintenant.

Le verdict non-attendu, « on ne va pas faire de bolus, ça ne servirait pas à grand-chose, en revanche… blablabla, blablabla, blablabla… on va refaire tous les examens… Je bloque là-dessus, tous les examens ? Mais il n’est pas question que je me refasse une ponction lombaire !!!

« Oui, je m’en doutais, donc on va tout refaire sauf ça ».

« Vous dépendez d’un réseau, entre l’hôpital Neuro à Bron et Nous, il y a 150 patients traités pour une SEP, sur la totalité, il y a une vingtaine de « cas » incertains… c’est-à-dire des SEP « pas sûre ». Quoi ? Il y a trois ans maintenant on m’a diagnostiqué une SEP, j’ai eu deux traitements de fond en place, et ce n’est plus d’actualité ???

Mais si ce n’est pas cela… c’est quoi alors ?

D’abord on va refaire une IRM cérébrale et une médullaire, « j’ose espérer qu’il y aura des tâches sur la médullaire », ça permettrait de valider la SEP… me dit-il. Ah oui ? Et si jamais ce n’est pas le cas ?

Et bien, il se pourrait qu’il s’agisse d’une autre pathologie. Du genre ? Alors la liste n’est pas exhaustive : Lupus, Polyarthrite diffuse, Sarcoïdose.

Le dernier terme me « parle » je suis sûre de l’avoir entendu dans un épisode du Docteur House.

Pour les autres maladies, je les associe, pour le lupus, à des hémorragies, en tous les cas un problème de sang, pour la polyarthrite, à des doigts déformés… Je ne comprends plus rien… je n’ai rien de tout ça.

Mais… si ce n’est pas la SEP, c’est peut-être plutôt bien, ce sera forcément moins grave… « c’est la même merde » eh bien au moins c’est cru, compréhensible, ça a le mérite d’être clair !

Une chose est sûre, je ne referais pas la ponction lombaire… « oui je m’en doutais, vous ne l’aurez pas ». Ouffff

Donc, vous allez rentrer à l’hôpital « au choix » soit le 08 Août soit le 06 Septembre pour une durée de trois jours minimum…

J’opte pour le 08 Août pour deux raisons, la première, c’est que je veux savoir au plus vite ce sur quoi ils vont statuer cette fois, la seconde, je n’aurais que deux enfants sur quatre, et puis septembre c’est la rentrée scolaire alors…

Donc rendez-vous est prit pour le 08 à 8h30, programme des réjouissances : IRM médullaire avec injection, le 09 série de potentiels évoqués (PEAuditifs, PESensitifs, PEVisuels) et le 10 IRM cérébrale. Si au terme de ces examens, le tout accompagné de diverses prises de sang et autres analyses d’urines… il ressort des tâches sur l’IRM médullaire, et a fortiori actives grâce à la prise de contraste avec l’injection, alors la SEP pourra être validée, autrement… il faut trouver ce que vous avez.

Je croise les doigts, les orteils, mais faîtes qu’ils me trouvent vingt tâches sur cette colonne vertébrale !!! Quand je pense qu’à ma dernière IRM j’étais ravie qu’ils n’en aient pas trouvé… jamais contente la blonde !

Il continu, bien sûr en l’absence d’amplification des tâches pré-existentes, une biopsie cérébrale pourrait nous donner une réponse !

Le couperet est lâché, AH NOOOOOOOOOOON on ne touche pas à ma boîte cranienne.

Depuis ce rendez-vous, moi qui avais réussi à « tomber » à 5 à 8 cigarettes par jour, j’en ai fumé 25 en une après-midi…

Mais qu’elle merdeeeeeeee toujours autant de bol décidement.

Je n’ai pas « eu le droit » aux bolus de cortisone attendus, soit disant qu’ils ne seraient pas utiles…

Je suis repartie avec un flacon de Rivotril pour mes brûlures gentiment diffusées par le mec à Ferrari. J’ai même plus envie de rire.

Le compte à rebours à commencé, j’ai peur, j’ai des doutes énormes quant aux jours à venir, je cogite en permanence.

J’ai démarré le Rivotril le soir même, c’était en quelque sorte mon lot de consolation, j’ai super bien dormi, même pas réveillée par l’archet strident.