Mercredi 16 Décembre 2009 - Visite de contrôle chez le neurologue

A 14 h j’avais mon rendez-vous prévu depuis le 07 Octobre 2009, pour faire le point après la mise en route du traitement de fond.

J’arrive donc à l’hôpital à 13h45, j’étais la première de l’après-midi ; donc pas d’attente.

Le rendez-vous démarre : truffé de questions… «Comment se passe votre traitement ? Vous n’avez pas trop de gênes corporelles ? 

Alors le traitement se passe plutôt bien, pour ne pas dire 100 % de réussite, pour les « gênes corporelles » quelques « gratouilles » mais pas toujours, et en tous les cas largement supportables, paralysie qu’une fois de la main depuis le début du traitement. A noter un mois après le traitement des décharges violentes dans la colonne vertébrale « en haut ou en bas du dos ? » et bien en bas. « Ok c’est probablement la hernie qui s’est manifestée » humm pas sûr, mais bon, c’est lui le médecin !

« Les problèmes d’incontinence ? » Ras, il ne s’est rien passé depuis… heureusement (et là, je touche le bois de son bureau, par pure superstition).

On parle ensuite de mon moral… tout va bien dans l’immédiat.

Et je le branche sur la possibilité de recevoir les bolus de cortisone à domicile. Il s’ouvre petit à petit depuis quelques mois sur le sujet, il a « accordé » cette faveur à trois personnes. Deux d’entre elles sont infirmières (ça aide), la troisième est « comme moi » pour reprendre ses termes !

« Et la libido ? »  Je réponds « joker »… et là, il creuse, il creuse très profondément… J’ai plus envie d’être dans son bureau, en face de lui, en face de ce qui ce passe, tout simplement.

Au bout d’un moment, il sent que le sujet n’a pas retenu mon attention, enfin surtout que ça n’était pas pour moi l’objet de ma visite…. Je suis déstabilisée.

Je devais lui demander quand allait s’arrêter la prise de poids (dixit 5 kg depuis le début du traitement), que pensait-il de la vaccination contre la grippe AH1N1, s’il pouvait me prescrire un médoc pour soigner ma sinusite qui résulte de ma « méga crève » attrapée depuis peu, et d’autres sujets/questions…

Résultat, on n’a pas été plus loin dans la discussion…

On a parlé du « remède par voie orale » prévu dans deux ans (il y a six mois…). Il m’a répondu « on oublie, il y a trop d’effets secondaires à long terme : des leucémies, des cancers variés… »

Naïvement je demande pourquoi on met ces médocs sur le marché si l’on connait les effets secondaires de merde que ça provoque ????

« Selon certaines formes de SEP, on n’a pas le choix, le risque des effets secondaires est minime par rapport au handicap certain de certaines formes de la maladie, de certaines personnes ». Les effets secondaires ne sont pas obligatoires, c’est juste que l’on a vérifié un certain nombre de personnes ayant usé de ce médicament, et le remède n’est finalement pas plus « pire » que le mal. Certaines personnes ne développeront aucune forme de cancer avec ce traitement. Ok, mais les autres ??? Sujet tabou. Décidément, c’est une journée sans…

Pour finir il me refixe un rendez-vous pour le mois de mars prochain, afin de renouveler mon traitement.

Quand je suis ressortie de son bureau, deux ou trois familles attendaient leur tour, vision d’horreur : des fauteuils roulants dans tous les sens, une armada de personnes accompagnant les patients…. Je me demande ce que je fais là. J’ai l’air « normal », pas « malade », pas « handicapée ». Je déteste cette maladie. Ah, le handicap invisible en début de maladie… tout prend forme en voyant tout cela.

Mon petit Diégo a fait ses premiers pas « tout seul comme un grand » pendant ma visite, il balaye tout, merci mon tout petit, tu ne peux pas savoir le booster que tu es pour moi !!!!

Moral bizarre ce soir…