Pourquoi un blog sur la SEP ?

Tout simplement parce que lorsque « ça vous tombe dessus » on débarque dans une spirale infernale, une maladie que l’on ne connait quasiment pas (à moins bien sûr de connaître quelqu’un qui est malheureusement déjà concerné, de près ou de loin).

On a tellement de questions, que l’on n’ose pas toutes les poser aux médecins (généralistes et spécialistes), de peur de passer pour quelqu’un qui « voudrait brûler les étapes », par pudeur aussi, parce que ce n’est pas évident de parler de tous ses problèmes intimes (je pense à l’incontinence, mais aussi à la libido) à un neurologue que l’on vient de rencontrer…

Quand j’ai été confronté à cette maladie, je ne connaissais personne de concernée « publiquement », donc on cherche sur internet des réponses à toutes nos questions, questions sans cesse nouvelles…, puis je me suis dis que j’allais relater ma nouvelle vie, d’une part parce que ça me libère un peu l’esprit, j’ai l’impression d’en parler, mais aussi pour apporter des réponses (enfin peut être) à d’autres personnes.

Je ne suis pas « écriture » à la base, mais c’est une thérapie pour moi.

Alors forcément, chaque cas SEP est un cas particulier, mais il y a malgré tout des similitudes dans certains symptômes.

Ne pas paniquer en cas de nouveaux symptômes (je sais, c’est facile à dire, je suis d’ailleurs sans doute la première à démarrer au quart de tour !...), se dire que l’on n’est pas seul même lorsque l’on a ce sentiment, de nombreuses personnes sont concernées comme nous. Pour certaines c’est plus ou moins pire que soi, mais psychologiquement, je pense que l’on est tous dans la même galère.

Parce que cette maladie c’est déjà Physique, mais aussi Moral. Elle « tabasse » tout le monde (y compris l’entourage), car NOS changements, deviennent LES LEURS. Je ne sais pas si c’est très clair, mais je pense que lorsque l’on est concerné, ça se traduit !!!

On nous dit de garder le moral (bah voyons, rien de plus simple !), d’apprendre à vivre avec (super fastoche…), parce que le jour où tu commences à t’équiper (avec une canne ou une Mac Laren (comprendre fauteuil roulant, mais c’est quand même plus classe !), tu as une démarche, un déclic QUI DOIT se faire dans ta tête.

Pour ma part, j’ai une canne depuis le 28 Avril (facile à me rappeler, je me la suis « payée » (merci la sécu) le jour de ma fête), et bien je ne l’ai pas encore utilisée. Et pourtant, vu comme je boîte en ce moment, il y a matière à l’utiliser, mais j’attends le maximum, je la sortirais quand je ne pourrais plus faire autrement.

Je n’ose même plus aller dans les grands magasins, parce que lorsque je descends les escaliers, ou escalators, c’est la cata !!! On dirait une VRAIE HANDICAPEE. Alors quoi ? vous allez me dire. Et bien oui, je ne suis pas prête psychologiquement à porter cette nouvelle étiquette.

Bon… continuerais plus tard, mon baby commence à râler !!! Faites des gosses !!!! (ps : j’en ai 4… preuve que l’on peut en avoir malgré la sournoise, et preuve aussi que c’est pas si terrible de les entendre râler….). Bonne journée à toutes et à tous.