05 Mars 2009 - Après-midi passé à l'hôpital (rdv prévus)

Bon ça y est, me voilà revenue. Petit rappel, j'avais rendez-vous à 14h30 avec l'ophtalmo pour vérifier ma tension oculaire, voir si le traitement me convenait, faire des essais vue avec mes lunettes et surtout Confirmer ou non le syndrôme de Susac. Puis à 17h rendez-vous avec le neurologue pour faire le point depuis la dernière entrevue.

Alors il ressort :

1/ Ma tension est redescendue sur les deux yeux (17)

2/ Mes lunettes sont plus ou moins adaptées, on va attendre 6 mois pour les changer

3/ Le traitement me convient, donc de Correctol 2 fois par jour ds chaque oeil + Tymoptol le soir ds chaque oeil, on supprime le Correctol le 15/03 pour ne conserver que le Tymoptol (par contre, traitement à vie)

4/ Le glaucome est bien confirmé sur l'oeil gauche, l'oeil droit est en cours d'installation

5/ Fait surprenant, ma vue passe de 10/10 à 4/10 en dix minutes, aucune explication à cela

6/ Susac écarté définitivement (putain OUFFFFF !!! - je redoutais cette maladie orpheline)

On se revoit le 07 Octobre 2009 (soit dans 6 mois) pour faire un nouveau point, et réaliser un champ visuel.


Suite rendez-vous neurologue, il ressort :

1/ Ma hernie discale me fait fortement souffrir depuis ce matin au réveil, je boîte et ma jambe gauche a perdu en sensibilité

2/ Pour ma paralysie de la main, si un fait identique se reproduit + d'une heure, je dois l'appeler pour venir à l'hôpital constater les faits

3/ Pour mes fourmis sur la langue, question à 2 francs : Les fourmis étaient à droite, à gauche, ou au bout de la langue ? Réponse : sur toute la langue ! (et oui, en fonction de l'endroit précis concerné, une pathologie différente, dans mon cas, SEP)

4/ On ne met pas encore de traitement en route. Pourquoi ? Parce qu'il paraît que 2 patients sur 3 supportent mal les effets secondaires (qui en fonction du médoc auront des états grippaux, une très grande fatigue, des affections cutanées, des boules, ça gratte, ça brûle, ça rougis...) du coup au bout de 3 ou 4 ans, il faut changer de traitement et/ou les patients sont las des effets secondaires si bien qu'ils stoppent leur traitement. Le neuro préfère retarder la mise en place du traitement tant qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter.

5/ On se revoit le 07 Octobre 2009 juste avant l'ophtalmo pour faire le point, et programmer une IRM de contrôle. Si jamais à la lecture de l'IRM il s'avère que de nouvelles tâches ont fait leur apparition, un traitement sera mis en place.

BONNE NOUVELLE, en 2013 ils doivent sortir un nouveau traitement sous forme de cachets, grande première ! A suivre...

Je repars avec un traitement de dix jours pour ma hernie, composé de Voltarène, Propofan, Inopomp et Panos Gé soit cinq comprimés à prendre matin ET soir. Si à l'issue de ce traitement j'ai toujours mal... hospitalisation de quinze jours à trois semaines avec infiltrations et biensûr si ça ne passe pas, intervention chirurgicale à prévoir !... bon on en est pas là encore !

Bon finalement j'aime assez le compte-rendu de cette journée, j'ai eu plus de peurs que de mal !!! Aller, je vais aller me coucher car j'ai très mal dormi, et demain je dois me lever à 5h30 pour récupérer mon fils qui rentre d'Espagne.

Merci de m'avoir lue, à bientôt pour les prochaines aventures...