16 Janvier 2009 - Un topo tout au conditionnel

Donc Rdv le 16 Janvier 2009 à 16 h 30 avec mon neurologue, on fait le point sur ce qui s'est passé depuis 3 mois. Pas grand-chose (faut dire que j'ai tellement peur de passer pour une dingue que « j'oublie » certains faits, minimise d'autres. Bah après tout c'est son boulot de capter ce qui peut l'intéresser... je sais, pas cool comme raisonnement, mais je vais pas me refaire maintenant !!!! (il est beaucoup trop tard).

Donc on évoque, j'allais dire presqu'essentiellement, mon rendez-vous du 05 Janvier chez l'ophtalmo « en ville », il me demande son compte-rendu... ah, il en fallait un ?, j'ai rien, par contre ledit ophtalmo m'a pressé de rapporter les exams que j'ai fais à l'hôpital, afin d'avoir des points de repère... Guéguerre de confrères, ils ne fonctionnent pas de la même façon, par contre, donner un rdv 3 mois après une suspiçion de glaucome, ça, non CA, ça ne passe pas... On ne vous suit pas pour savoir s'il s'agit d'un rhume ou plutôt d'une angine, on vous suit parce que vous avez une maladie sérieuse, et un glaucome en plus, c'était pas prévu au programme.

J'y suis pour rien moi, « mais j'en ai pas après vous, loin de là, mais travailler dans de pareilles conditions... c'est la préhistoire ! », bon j'appelle de suite l'ophtalmo pour qu'il vérifie tout ça, sur le champ (petit détail, nous sommes vendredi – comprendre veille de week-end-, il est 17h30), donc y'a plus un chat dans le service en question ! Bon, je vous rappelle lundi 19 janvier 2009 pour vous donner un rendez-vous dans son service. Là, il m'explique qu'il a pensé, compte tenu de mes symptômes et effets, à PEUT-ETRE un autre diagnostic. Oh putain chouette, j'ai pas la sep !!! Mais c'est quoi alors ? CA POURRAIT ETRE le syndrome de susac. Ok, mais c'est quoi ça ? Bah... c'est une triade (yeux ronds (les miens !)) alors il y a un vrai épisode de surdité brutale (comme moi), des paralysies des jambes ou bras de courtes durées (comme moi), des petits soucis de mémoire (toujours comme moi), et des problèmes de vue (bingo, j'ai tout bon) !... On en meurs ? Non, comme pour la sep.

OUFFFFFFF alors c'est bon, j'ai ça ! Bon question traitement, ça se passe comment, on commence quand ? ... ... ... ... (comprendre « gros blanc »). Alors pour le traitement, c'est le même que pour la sep. Ah ? Oui, mais en fait il s'agit d'une maladie SI C'EST BIEN ELLE, orpheline, enfin extrêmement rare, donc l'ophtalmo va vous faire des examens, et lui dira d'une part s'il y a un glaucome (c'est pas à cause de l'une ou l'autre maladie, jackpot ! c'est en plus !!!!). S'il y a un glaucome, on le traite. Par contre, on ne peut traiter que ça dans l'immédiat. Vous savez les bolus de cortisone augmentent la tension oculaire, donc, on ne prend pas de risques.

Par contre, s'il n'y a pas de glaucome et que l'ophtalmo valide ce syndrome, on lance le traitement.

La visite se passe, et se termine, je repars avec un peu plus de baume au cœur, en attendant mon prochain rendez-vous.

Arrivée à la maison, j'explique en long, en large et en travers mon entretien avec le neurologue. Puis décide d'aller sur internet ce soir, pour en savoir plus sur le fameux syndrome de susac.

Deuxième effet kiss cool ! Il s'agit d'une maladie très très rare (un peu moins d'une centaine de cas référencés AU MONDE en 30 ans)... donc autant dire que la recherche ne va pas se mobiliser là-dessus, ils ont d'autres chats à fouetter (et je le comprends). Mais qui dit pas de recherche, dit pas de traitement, et surtout... aucun recul sur cette maladie.

Du coup, j'aimerais autant avoir la sep. D'après tout ce que j'ai lu :
1/ On n'en meurs pas,
2/ C'est une maladie « connue », mais surtout reconnue,
Alors le syndrome de susac en question il commence à me faire encore plus flipper que la sep...

Bref aujourd'hui, nous sommes lundi 19 janvier 2009, j'ai reçu un appel de mon neuro ce matin pour que je vienne demain à 14 h voir l'ophtalmo, puis enchainer avec lui.

Je sais pas pourquoi, je suis pas zen du tout ; A midi j'ai pas mangé, et j'ai même pas envie d'aller dormir. La journée de demain jusqu'au rendez-vous s'annonce très longue – à chaque passage à l'hôpital c'est pareil ! - ...