Mercredi 15 au Vendredi 17 Septembre 2010 - Encore un week-end

Mercredi 15/09 :

Donc petit rappel des faits, après visite auprès de mon neurologue vendredi dernier, date d'hospitalisation prévue pour ce nouveau week-end de remise en forme planifiée du 15 au 17 septembre.

Comme prévu, j'arrive mercredi 15 à 8h30 pour commencer mes bolus de cortisone.

Les examens classiques commencent : ecg, analyse d'urine, prises de sang, pose du cathéter.

La pose du cathéter restera encore un grand moment. Il paraît que l'on ne voit pas mes veines ! Pas glop. Elles roulent, s'enroulent... bref après deux tentatives infructueuses et surtout douloureuses, l'infirmière décide d'aller chercher une collègue à elle pour me le mettre en place. "Vous êtes d'accord ?" Oh oui, mais à condition qu'elle ne soit pas en stage d'apprentissage... Cobail d'accord mais pas pour les piqûres !

La collègue en question arrive, et en deux minutes a infiltré l'aiguille, ou devrais-je dire le tuyau, dans la veine, sans douleur ! Le hic (forcément il faut qu'il y en ait un, c'est qu'elle a piqué à la pliure du coude pas d'autre choix sa collègue avait déjà massacré les endroits plus accessibles et surtout plus pratique pour moi...).

Les diverses hémorragies arrêtées, mon bras gauche ressemble à un cul de singe qui aurait une crise d'hémoroïdes... Esthétique !

Ca, c'était pour la mise en bouche, l'apéro de mon histoire !

Une autre infirmière passe pour m'apporter deux bonnes nouvelles : La première, c'est qu'ils n'ont pas pu utiliser un tube de sang parce qu'apparemment il a coagulé avant les examens... donc il faut repiquer pour me pomper encore un peu les veines ; La seconde, c'est que l'irm prévue lors de mon séjour, ne pourra finalement pas être réalisée, il n'y a pas de place. Un rendez-vous a quand même été fixé pour le 22 septembre prochain. Ok, mais je ne serais plus là, du coup ils ne maintiennent pas de rendez-vous irm en ambulatoire. A moi de me démerder pour trouver un centre qui puisse me la faire dans les délais les plus brefs. L'attente moyenne pour obtenir une date est de l'ordre de 4 à 6 semaines dans le meilleur des cas.

Entre temps, l'infirmière qui m'avait saccagé les veines et fait l'ecg, revient en me disant "on va pas être copine, l'ecg ne convient pas au médecin, je dois vous le refaire !" Ca, pas être copine... c'est loin d'être gagné, d'autant que je ne suis pas là pour ça non plus ! Re-belotte, que je te vire le soutien-gorge pour coller ses électrodes... Je ne suis ni médecin, ni infirmière, mais stopper l'appareil alors que le tracé n'est pas fini... y'a pas besoin de faire de grandes études pour savoir que le résultat sera incomplet !

Bon, il faut encore attendre les résultats de la prise de sang pour démarrer les bolus de cortisone. Génial, parce que le temps tourne, et que l'absortion de la cortisone en fin de journée c'est pas le top, parce que ça énerve et donc ça empêche de dormir... On verra bien.

A 16h00 finalement ils me brancheront, jusqu'à 19h. La nuit sera au reflet des prévisions : Je m'endors vers 23h30 jusqu'à 1h45 puis lecture avant de me rendormir à 4h00 jusqu'à 6h30.

Jeudi 16/09 :

Rien de particulier à signaler. La perfusion a été mise en place à 10h00 (vu l'heure de la précédente, ils sont obligés d'attendre un certain temps avant de réinjecter une dose - je suppose que pour l'organisme plus c'est espacé, mieux c'est...).

Mes pattes me font toujours mal et ça... je commence à un peu appréhender une douleur "installée". Le neuro va passer ce soir pour une visite de "courtoisie", il doit néanmoins me communiquer les résultats des prises de sang, notamment les transaminases et les plaquettes.

Je vais avoir quelques questions à lui poser.

Il pense que la maladie évolue, et que c'est pour cette raison que j'ai fais une nouvelle poussée, qui, même si elle est moins rapprochée que les précédentes, la vitesse de croisière reste de UNE POUSSEE PAR AN MAXI QUAND ON EST SOUS TRAITEMENT DE FOND...

Je vais tâcher d'en savoir plus à ce sujet. De plus, ce matin j'ai appelé un hôpital privé sur Lyon que ma voisine de chambre m'a recommandé, pour prendre rendez-vous pour l'irm, c'est ok pour le mardi 28 Septembre prochain à 14h30. C'est byzance d'avoir réussi à en avoir un si près.

Autrement, la journée se passe sans plus.

Ah si, cet après-midi, j'ai eu enfin ma première rencontre non virtuel avec une "petite" malade comme moi. Une révélation ! Je voulais rencontrer quelqu'un d'atteint "sans plus" histoire de ne pas me démoraliser, mais surtout voir une personne concernée en chair et en os (labsus révélateur, j'avais écris en or !!!).

J'avais questionné une infirmière ce matin dans les couloirs, en lui disant que le neuro m'avait informé qu'il y avait plusieurs personnes atteintes de cette maladie en ce moment hospitalisées dans le service, et que j'aurais aimer en rencontrer une, histoire de voir, mais attention, ce n'est absolument pas du voyeurisme.

Mon neuro est passé me voir à 16h07, en me disant qu'il y avait une personne deux chambres avant la mienne, et qu'en plus... surprise, on se connait ! Mais virtuellement seulement.

En fait, nous avions échangé sur un forum féminin, à propos de notre maladie commune, et surtout... j'avais demandé si quelqu'un connaissait le neurologue qui allait s'occuper de moi (à savoir mon neuro actuel), et ce que les personnes pensaient de lui.

Elle m'avait répondu en me disant qu'elle avait un contact, mais qu'elle le trouvait froid et direct. En fait, on s'est mis à parler tous les trois dans le couloir, on a bien rigolé de l'annecdote qui remonte à deux ans maintenant. Nous apprécions autant l'une que l'autre notre neurologue, et je pense qu'il nous apprécie aussi.

Du coup nous avons discuté durant une heure dans sa chambre, malheureusement notre discussion a été dérangée car elle devait partir à 16 heures et les aides soignantes devaient préparer sa chambre pour une arrivée prochaine.

Nous avons échangé nos mails, en nous promettant de nous contacter rapidement. Elle est super sympa, ça m'a fait un bien fou de la rencontrer, de mettre un visage sur un pseudo, elle a énormément d'humour (trait commun aux personnes qui ont cette maladie je trouve), on s'est quittées en se faisant la bise et on se tutoie comme si l'on se connaissait depuis longtemps. Rencontre géniale, priviligiée que je n'aurais sans doute jamais eu si ma vie avait été différente. Un peu de bleu dans cette vie pas simple.

En fin de journée je suis allée fumer une cigarette, nettement moins drôle comme rencontre, j'ai discuté avec un homme qui a la même maladie aussi, mais qui est pour sa part déjà en fauteuil roulant... Ses hospitalisations durent 1 mois et demi à 4 mois en moyenne, le degré d'avancement de la maladie n'est pas comparable au mien (égoïstement je fais ouf), mais je ne peux pas porter non plus toute la misère du monde...

Voilà la journée est retracée, dans la boîte, il est maintenant 22h03 et je vais sans doute pas tarder à passer en mode "pause", si je peux arriver à dormir mieux que la nuit précédente (ce dont je doute malgré tout, car mes pattes me rappellent à mon bon souvenir...) mais je suis bien fatiguée ce soir, alors avec un peu de chance, ça l'emportera sur la douleur.

Vendredi 17/09 :

Ma nuit a été meilleure que la veille, d'un autre côté, ça pouvait pas être pire !!! Je me suis endormie vers 23h00, réveillée à 2h00 mais dans le gaz, donc je me rendors rapidement jusqu'à 4h00 mais là... j'ai les yeux grands ouverts ma nuit est terminée c'est sûr. J'attrape mon bouquin (La Maison d'à Côté de Lisa Gardner, excellent livre au passage) et me laisse emporter par le flot de l'histoire, à 6h30 mes yeux me piquent, façon amoniaque dans la vue, je comprends que le sommeil est tout près. Je ferme mon livre et replonge dans les bras de Morphée jusqu'à 7h30 où le balai des infirmières commence : prise de température, tension, et surtout branchement de la dernière perfusion.

Elle sera terminée à 10h00 vous serez tranquille jusqu'à 15 h 00 pour votre départ. A l'heure où je rédige cet article il est 12h50 et il reste encore le quart à passer... Terrible.

Ma sympathique voisine de chambre est partie ce matin à onze heures, on s'est échangé nos coordonnées, c'était une personne fort agréable et très à l'écoute, en me laissant sa carte de visite, je m'aperçois qu'elle est psychothérapeute... Je comprends mieux.

Je bénéficie du coup d'une "grande chambre pour deux" toute seule.

Les infirmières du matin m'ont collé la pression au réveil, en me disant que j'allais sans doute écoper de deux jours de plus parmi eux afin de prolonger les perfusions d'autant, "mais... ça va mieux qu'hier, j'ai quasiment plus mal aux pattes, la douleur dans le bras est inexistante... j'ai vu le médecin hier soir qui ne m'a parlé de rien". Et bien il va passer tout à l'heure et il vous confirmera l'heure ou le jour de votre départ... Je croise les doigts, on est bien ici, mais j'ai pas envie de rester malgré tout.

Finalement mon médecin vient avec le "chef" et tout un tas d'infirmières et autres internes. Il m'a donné rendez-vous pour le 29/09 prochain, soit le lendemain de mon irm pour voir les résultats, et rechanger mon traitement. Il me repasse en dose 44 mg (au lieu de mes 22 mg du moment) avec toujours les analyses de sang pour surveiller l'état des plaquettes et des transaminases, il maintient le seuil des plaquettes à 100.000 et attendra le dernier carat pour rechanger le dosage du traitement.

Je sors bien à 15h00 aujourd'hui, ça c'est fait.

Il m'a bien confirmé aussi que la maladie évolue et surtout est active, et c'est pour cette raison qu'il souhaite remonter le dosage du traitement. La "vitesse de croisière" des poussées devrait être d'une maxi par an... On en est déjà à deux et l'année n'est pas terminée.

Nous verrons dans le temps si mon organisme supporte tout ces traitements... Je re-croise les doigts.